Медицинская и социальная помощь, предоставляемая людям со СМА, напрямую зависит от типа заболевания, необходимого уровня поддержки и возможностей том или ином регионе страны. Найти понимание и поддержку всегда можно у своего лечащего врача. Главное – не откладывать визит на потом и не замалчивать обстоятельства. Своевременно обратиться к специалисту особенно важно, если в вашей жизни вдруг что-то резко изменилось в худшую сторону. Может быть, это тревожный звонок, и следует как можно скорее, пересмотрев терапевтический курс, подобрать другое лечение.
Иногда взрослые, у которых симптомы СМА начались не в детст ве, а в подростковом или более позднем возрасте, после постановки диагноза могут долгое время избегать посещения медицинского учреждения и отказываться от помощи специалистов. Однако необходимо всегда держать руку на пульсе: быть на связи с лечащим врачом и другими специалистами, следить за новостями о СМА и придерживаться рекомендаций по лечению и уходу.
В случае если вы свели контакты со специалистами к минимуму, необходимо оставаться крайне внимательным к самому себе: как только что-то изменится в худшую сторону или вам захочется с кем-нибудь поговорить, получить консультацию – в обязательном порядке обратитесь к терапевту и получите направление к специалисту по нервно-мышечным заболеваниям из ближайшего специализированного центра для взрослых пациентов.
Чтобы узнать о необходимых вам медикаментозных методах лечения, необходимо записаться на прием к специалисту и обсудить доступные варианты.
Если раньше при работе с пациентами стремились только стабилизировать состояние, то с приходом патогенетической терапии стала возможна не только стабилизация, но и улучшение двигательных функций, а в некоторых случаях – даже восстановление утраченных навыков. Для выбора подходящей опции лечения обратитесь к вашему лечащему врачу.
Если вы живете со СМА с раннего детства, возможно, за много лет вы пережили и взлеты и падения, минуты радости и печали. Многое удалось преодолеть, многому – научиться. Вы определенно сильны духом и нашли свою точку душевного равновесия. Но всем иногда бывает нелегко. Приходится бороться с потерей мышечной силы и подвижности, полагаться на других в вопросах личной гигиены, искать поддержку со стороны социальных служб и многое, многое другое. Любая из этих задач, не будучи решенной, может серьезно ск азаться на эмоциональном здоровье.
В случае когда СМА была диагностирована в подростковом или взрослом возрасте, считается, что принять диагноз психологически тяжелее, чем когда человек с раннего детства помнит себя только таким. Болезнь ослабляет тело, забирает свободу движения, и не утратить присутствие духа иногда бывает по-настоящему тяжело.
Порой возникает тревога, накапливается отчаяние, подступает злость. Хочется воскликнуть: «Почему я?» Да, жизнь бывает тяжелой и несправедливой. Но вы не одиноки. В минуты отчаяния особенно важно с кем-нибудь поговорить, получить дружескую поддержку и профессиональную помощь.
Поговорить о своих чувствах и переживаниях полезно с психологом – человеком как бы посторонним и незаинтересованным, но который почти наверняка отлично понимает, в чем дело и как можно помочь. Кроме того, есть вещи, о которых неловко говорить родным и близким. Не стесняйтесь попросить у своего лечащего врача направление к психологу.
Поделиться своими переживаниями и страхами в теплой, доброжелательной атмосфере — отличная возможность примириться с собой в сложной жизненной ситуации. Здесь важно выговориться, а также ощутить, что вы не одиноки, и узнать, как другие справляются с эмоциями в аналогичной ситуации.
Забота об эмоциональном здоровье так же важна, как забота о здоровье физическом. Восстановить равновесие помогут всевозможные упражнения на тренировку дыхания и снятие напряжения. Удобно использовать мобильные приложения, записываться на онлайн-курсы, слушать подкасты. Все в ваших руках!
Если вас беспокоит собственное психическое здоровье или состояние близкого вам человека, обязательно поговорите с терапевтом.
Когда человеку ставят страшный диагноз, он испытывает самые разные чувства: от потрясения и печали до гнева и разочарования, и переживает множество самых разных состояний. Опыт каждого человека уникален, и единственного правильного способа переживать жизненные ситуации, преодолевать их, не существует. При этом крайне важно разобраться с тем, что лежит на душе, получить необходимую поддержку, избавиться от груза эмоции. В этом проявляется забота о собственном психическом здоровье, которое не менее важно, чем физическое. С течением времени симптоматика заболевания меняется, как и особенности его лечения, поэтому необходимо научиться работать с эмоциональной составляющей терапии при спинально мышечной атрофии (СМА). В этом разделе обсуждаются вопросы психического и эмоционального здоровья, актуальные для пациентов со СМА и ухаживающих за ними лиц, а также приводятся стратегии по поддержке пациентов и работе с эмоционально-психологическими состояниями.
Люди понимают эти термины по-разному. В брошюре мы придерживаемся следующих определений:
Психическое здоровье связано с восприятием и обработкой информации. Оно зависит от нашего душевного, психологического и социального благополучия. Считается, что психическое здоровье «идет от разума».
Эмоциональное здоровье — это то, как мы выражаем собственные чувства и эмоции. В отличие от психического здоровья, эмоциональное «идет от сердца».
Эти две стороны у человека взаимосвязаны. Психическое здоровье влияет на наше эмоциональное состояние и наоборот. К тому же, в зависимости от того, с чем мы в жизни сталкиваемся, наше психическое и эмоциональное здоровье может меняться, иногда даже в течение дня.
Как известно, лечение хронических заболеваний может сказаться и на психическом здоровье. Из-за постоянного проявления симптомов, которые не удается устранить, человек испытывает гнев, подавленность, разочарование и другие неприятные эмоции. Основная причина такого состояния — невозможность пациентов и их близких контролировать ситуацию во время развития хронического заболевания. Ведь человек, у которого со здоровьем плохо, мало что может с этим поделать. Нередко у пациентов с хроническими заболеваниями наблюдается тревожность или депрессия.
К счастью, от обоих этих состояний можно избавиться благодаря профессиональной помощи и живой поддержке окружающих. Разобраться с проблемами психического и эмоционального здоровья помогут группы поддержки, организуемые как онлайн, так и вживую. Люди, испытывающие схожие симптомы, обязательно окажут вам поддержку: выслушают, помогут примириться с самим собой, дадут толковые советы. Ощутимую пользу может принести общение с человеком посторонним: он даст объективную, непредвзятую оценку ситуации. О полезных стратегиях и методах, которые можно применять в моменты эмоционального напряжения дома или при общении с окружающими, расскажет психотерапевт. Можно воспользоваться помощью и социального работника, психолога или психиатра. Они всегда готовы оказать необходимую профессиональную поддержку.
Некоторые люди – пациенты со СМА и те, кто за ними ухаживает – испытывают так называемое преждевременное горе, когда им сообщают, что у них или их близких диагностировали СМА. Преждевременное горе — это эмоциональное переживание возможной утраты кого-либо или чего-либо, хот я утрата эта еще не случилась. Человек может переживать по поводу возможной утраты какой-либо способности, например умения ходить, самостоятельно питаться. Иногда опасения вызваны мыслями о преждевременной смерти.
В составе термина неспроста есть слово «горе»: когда человек в таком состоянии, у него возникает тревожность или случается депрессия. Типичный признак прежд евременного горя — возникновение негативных эмоций без видимой причины. К примеру, можно испытывать гнев, страх или беспокойство, но не понимать, откуда они берутся. Но эти эмоции с конкретным событием не связаны, ведь оно еще не произошло. Поэтому понять, откуда эмоции берутся и что с ними делать, человеку может быть совсем непросто.
Из-за тревожности перед событиями в будущем некоторые чувствуют себя одиноко. Важно помнить, что вы не одиноки, что есть другие люди, кто оказался в схожей ситуации.
Тревожность — совершенно естественное состояние. Каждый из нас в той или иной мере испытывает беспокойство, и зачастую люди без каких-либо хлопот справляются самостоятельно. Однако иногда тревожность может быть настолько выраженной, что мешает жить нормальной жизнью.
Тревожность может проявляться в виде генерализированного тревожного расстройства или определенных фобий, вызванных немотивированным чувством страха. Такое случается как у детей, так и у взрослых. Если вы замечаете, что беспокойство или паника мешают заниматься домашними делами, работать или обучаться, рекомендуем обратиться за помощью к психотерапевту или психиатру.
Психотерапевт или психиатр помогут выявить причины тревожности и подскажут, что нужно делать, чтобы она не мешала вам и членам вашей семьи жить нормальной жизнью.
«Заземление» — это такое упражнение, когда нужно остановить поток мрачных мыслей и, задействовав все пять чувств, вернуть себя к хорошему настоящему. Оно несложное, и выполнять его можно когда угодно и где угодно. Цель: успокоить тревожность.
Сядьте поудобнее и закройте глаза. Сделайте медленный глубокий вдох, на три секунды задержите дыхание, затем плавно выдохните. Откройте глаза и назовите:
Цикл упражнения завершите глубоким плавным вдохом.
Депрессия — это состояние легкой или сильной степени выраженности, сопряженное с непроходящим чувством печали, потерей интереса к повседневным занятиям и безучастие к радостям жизни. Депрессия может развиться у любого человека — не только у пациентов с нервно-мышечными расстройствами, такими как СМА, но также у людей, которые находятся рядом. К счастью, депрессия лечится, и существуют способы ее преодолеть, устранить симптомы.
Важно помнить, что ни вместе, ни по отдельности эти симптомы сами по себе не означают, что у человека непременно депрессия. В определенные моменты жизни их отмечают у себя многие. Обращать внимание нужно лишь на постоянные симптомы, проявляющиеся на протяжении долгого времени и мешающие нормально заниматься домашними делами, работать, учиться и общаться.
И хотя из-за этих симптомов может возникнуть чувство одиночества, помните, что другие люди тоже сталкиваются с этой проблемой и ее можно решить. Есть специалисты в области психического здоровья, и они помогут научиться преодолевать депрессию и бороться с ее проявлениями. Лечение можно дополнить приемом препаратов, о чем следует поговорить с психотерапевтом или психиатром.
Каким бы ни было ваше состояние, не бойтесь обращаться за помощью. Если ваше состояние создает трудности для вас и членов семьи, обратитесь за помощью к специалисту как можно скорее.
Исследований, посвященных развитию расстройств пищевого поведения у людей с физической недееспособностью, проводится недостаточно. И все же имеются работы, согласно которым риск развития таких расстройств у людей с инвалидностью оказывается выше. Есть вопросы, которые пока еще не получили должного научного освещения. Однако едва ли приходится сомневаться, что люди с физической недееспособностью могут испытывать стресс из-за принятых в обществе взглядов на внешность, которые диктуют необходимость «быть в хорошей форме».
Хотя общество и достигло некоторых успехов в создании инклюзивной среды, о людях с инвалидностью по-прежнему мало говорят в массовой культуре и СМИ, что приводит к укреплению вредного стереотипа о «правильной» внешности. Понимать это особенно важно потому, что дети со СМА растут и все чаще соприкасаются с миром взрослых. Да, ученым предстоит еще многое узнать о причинах появления расстройств пищевого поведения среди людей с физической недееспособностью, но с помощью разумных методов вы и ваши близкие сможете научиться положительно относиться к себе, своему телу и обрести уверенность в себе.
К примеру, вы можете объяснить ребенку, что все люди разные, их тела отличаются друг от друга и функционируют по-разному, и нет ничего плохого в этих различиях, их нужно уважать. Предложите им детские книги, которые учат хорошему отношению к тем, кто в чем-либо отличается, как в плане фигуры, так и физических способностей. Они помогут ребенку стать увереннее в себе, в едь он поймет, что других нужно уважать вне зависимости от их комплекции, причем уважать именно за то, что они — другие.
Лицам, ухаживающим за людьми с инвалидностью, необходимо избегать высказываний по поводу внешности и веса, чтобы ненароком не задеть любимого. Люди, нуждающиеся в перемещении или поддержке при подъеме, могут чувствовать стыд и раздражаться из-за того, что родитель или помощник постоянно говорит, как много они весят. Из-за таких высказываний ребенок или взрослый будут считать себя обузой или могут зацикливаться на своем весе. В результате человек заостряет внимание на том, чем он питается, и начинает ограничивать себя в еде, тем самым теряя вес, во вред собственному здоровью.
Если вы заметите тревожные изменения в режиме питания близкого вам человека, поговорите с ним об этом и предложите обратиться к медицинскому специалисту.
Ниже приводятся несколько советов о том, как научиться любить себя и свое собственное тело:
НУЖНО: