Медицинская и социальная помощь, предоставляемая людям со СМА, напрямую зависит от типа заболевания, необходимого уровня поддержки и возможностей том или ином регионе страны. Найти понимание и поддержку всегда можно у своего лечащего врача. Главное – не откладывать визит на потом и не замалчивать обстоятельства. Своевременно обратиться к специалисту особенно важно, если в вашей жизни вдруг что-то резко изменилось в худшую сторону. Может быть, это тревожный звонок, и следует как можно скорее, пересмотрев терапевтический курс, подобрать другое лечение.
Иногда взрослые, у которых симптомы СМА начались не в детстве, а в подростковом или более позднем возрасте, после постановки диагноза могут долгое время избегать посещения медицинского учреждения и отказываться от помощи специалистов. Однако необходимо всегда держать руку на пульсе: быть на связи с лечащим врачом и другими специалистами, следить за новостями о СМА и придерживаться рекомендаций по лечению и уходу.
В случае если вы свели контакты со специалистами к минимуму, необходимо оставаться крайне внимательным к самому себе: как только что-то изменится в худшую сторону или вам захочется с кем-нибудь поговорить, получить консультацию – в обязательном порядке обратитесь к терапевту и получите направление к специалисту по нервно-мышечным заболеваниям из ближайшего специализированного центра для взрослых пациентов.
Чтобы узнать о необходимых вам медикаментозных методах лечения, необходимо записаться на прием к специалисту и обсудить доступные варианты.
Если раньше при работе с пациентами стремились только стабилизировать состояние, то с приходом патогенетической терапии стала возможна не только стабилизация, но и улучшение двигательных функций, а в некоторых случаях – даже восстановление утраченных навыков. Для выбора подходящей опции лечения обратитесь к вашему лечащему врачу.
Если вы живете со СМА с раннего детства, возможно, за много лет вы пережили и взлеты и падения, минуты радости и печали. Многое удалось преодолеть, многому – научиться. Вы определенно сильны духом и нашли свою точку душевного равновесия. Но всем иногда бывает нелегко. Приходится бороться с потерей мышечной силы и подвижности, полагаться на других в вопросах личной гигиены, искать поддержку со стороны социальных служб и многое, многое другое. Любая из этих задач, не будучи решенной, может серьезно сказаться на эм оциональном здоровье.
В случае когда СМА была диагностирована в подростковом или взрослом возрасте, считается, что принять диагноз психологически тяжелее, чем когда человек с раннего детства помнит себя только таким. Болезнь ослабляет тело, забирает свободу движения, и не утратить присутствие духа иногда бывает по-настоящему тяжело.
Порой возникает тревога, накапливается отчаяние, подступает злость. Хочется воскликнуть: «Почему я?» Да, жизнь бывает тяжелой и несправедливой. Но вы не одиноки. В минуты отчаяния особенно важно с кем-нибудь поговорить, получить дружескую поддержку и профессиональную помощь.
Поговорить о своих чувствах и переживаниях полезно с пси хологом – человеком как бы посторонним и незаинтересованным, но который почти наверняка отлично понимает, в чем дело и как можно помочь. Кроме того, есть вещи, о которых неловко говорить родным и близким. Не стесняйтесь попросить у своего лечащего врача направление к психологу.