Перечень медицинских учреждений для больных ЛАГ

Для пациентов, столкнувшихся с ЛАГ, поддержка играет ключевую роль на их пути к выздоровлению и улучшению качества жизни. На нашей странице с ресурсами вы найдете ценную информацию, предназначенную специально для тех, кто живет с этим заболеванием.

Легочная артериальная гипертензия — это серьезное заболевание, характеризующееся увеличением давления в легочных артериях, что приводит к их сужению и увеличению нагрузки на сердце. Этот патологический процесс снижает эффективность кровообращения и может привести к различным осложнениям, включая сердечную недостаточность, отек легких и образование тромбов. Поэтому пациенты с ЛАГ могут нуждаться в доступе к надежным источникам информации о заболевании, методах лечения и поддержке в борьбе с ним.

Представленные ресурсы предоставляют информацию о доступных методах лечения ЛАГ, современных медицинских технологиях и перспективах для пациентов. Мы также делаем акцент на важности психологической и эмоциональной поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием, предоставляя контакты пациентских сообществ и организаций, которые могут оказать помощь в трудные моменты. Наша цель — всесторонняя поддержка пациентов с ЛАГ.

Вы не одни

Контакты пациентского сообщества

Всероссийское общество орфанных заболеваний

https://www.rare-diseases.ru/
Горячая линия: 8-800-201-06-01,, по будням с 9.00 до 18.00 (Мск)

АНО Центр экспертной помощи, по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»

https://domorphans.ru
E-mail: [email protected]
Телефон: +7 (915) 258-95-84, по будням с 10.00 до 18.00 (Мск)

АНО Центр помощи пациентам «Геном»

https://orphan-genom.ru/
E-mail: [email protected]
Rutube: https://rutube.ru/u/genom/
Телефон: 8 (800) 101-36-54

Перечень медицинских учреждений

Ресурсы поддержки

Персональный журнал мотивации для пациента с ЛАГ

Используйте этот журнал, чтобы выделить свои наиболее важные приоритеты и установить личные цели при лечении ЛАГ. Журнал должен настроить Вас на обдумывание и помочь в анализе личных целей при лечении ЛАГ. Вы можете обсудить их с друзьями и родственниками, а затем использовать журнал, чтобы задать вектор обсуждения этого вопроса в беседе со своими врачами. Это поможет им разработать соответствующий план лечения, адаптированный к Вашим собственным целям.

Дневник здоровья

Воспользуйтесь дневником, чтобы оставлять заметки о своем здоровье, следить за ходом лечения, записывать симптомы и возможные побочные эффекты, отмечать даты и время приема у специалистов, записывать любые вопросы, чтобы позже задать их врачу, планировать свои дела.

Брошюра для пациентов

Многоликая легочная гипертензия

Краткий рассказ о заболевании: от специалистов — пациентам

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ)

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК)

Спинальная мышечная атрофия

Шизофрения

Псориаз

Множественная миелома

Справочные документы

[1]

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ РОССИЙСКОЙ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ И АССОЦИАЦИИ КОЛОПРОКТОЛОГОВ РОССИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ БОЛЕЗНИ КРОНА Ивашкин В.Т., Шелыгин Ю.А., Халиф И.Л., Белоусова Е.А., Шифрин О.С., Абдулганиева Д.И., Абдулхаков Р.А., Алексеева О.П., Алексеенко С.А., Ачкасов С.И., Барановский А.Ю., Болихов К.В., Валуйских Е.Ю., Варданян А.В., Веселов А.В., Веселов В.В., Головенко А.О., Головенко О.В., Григорьев Е.Г., Губонина И.В., Жигалова Т.Н., Кашников В.Н., Кизова Е.А., Князев О.В., Костенко Н.В., Куляпин А.В., Морозова Н.А., Муравьев А.В., Низов А.А., Никитина Н.В., Николаева Н.Н., Никулина Н.В., Одинцова А.Х., Осипенко М.Ф., Павленко В.В., Парфенов А.И., Полуэктова Е.А., Потапов А.С., Румянцев В.Г., Светлова И.О., Ситкин С.И., Тимербулатов В.М., Ткачев А.В., Ткаченко Е.И., Фролов С.А., Хубезов Д.А., Чашкова Е.Ю., Шапина М.В., Щукина О.Б., Яковлев А.А.

[2]

Veauthier B, Hornecker JR. Crohn's Disease: Diagnosis and Management. Am Fam Physician. 2018 Dec 1;98(11):661-669. PMID: 30485038.

[3]

Turpin W, Goethel A, Bedrani L, Croitoru Mdcm K. Determinants of IBD Heritability: Genes, Bugs, and More. Inflamm Bowel Dis. 2018 May 18;24(6):1133-1148. doi: 10.1093/ibd/izy085. PMID: 29701818; PMCID: PMC6093195.

[4]

Ramos GP, Papadakis KA. Mechanisms of Disease: Inflammatory Bowel Diseases. Mayo Clin Proc. 2019;94(1):155-165. doi:10.1016/j.mayocp.2018.09.013)

[5]

Targan SR, Hanauer SB, van Deventer SJ, Mayer L, Present DH, Braakman T, DeWoody KL, Schaible TF, Rutgeerts PJ. A short-term study of chimeric monoclonal antibody cA2 to tumor necrosis factor alpha for Crohn's disease. Crohn's Disease cA2 Study Group. N Engl J Med. 1997 Oct 9;337(15):1029-35. doi: 10.1056/NEJM199710093371502. PMID: 9321530.)