Перечень медицинских учреждений для больных ЛАГ

Для пациентов, столкнувшихся с ЛАГ, поддержка играет ключевую роль на их пути к выздоровлению и улучшению качества жизни. На нашей странице с ресурсами вы найдете ценную информацию, предназначенную специально для тех, кто живет с этим заболеванием.

Легочная артериальная гипертензия — это серьезное заболевание, характеризующееся увеличением давления в легочных артериях, что приводит к их сужению и увеличению нагрузки на сердце. Этот патологический процесс снижает эффективность кровообращения и может привести к различным осложнениям, включая сердечную недостаточность, отек легких и образование тромбов. Поэтому пациенты с ЛАГ могут нуждаться в доступе к надежным источникам информации о заболевании, методах лечения и поддержке в борьбе с ним.

Представленные ресурсы предоставляют информацию о доступных методах лечения ЛАГ, современных медицинских технологиях и перспективах для пациентов. Мы также делаем акцент на важности психологической и эмоциональной поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием, предоставляя контакты пациентских сообществ и организаций, которые могут оказать помощь в трудные моменты. Наша цель — всесторонняя поддержка пациентов с ЛАГ.

Вы не одни

Контакты пациентского сообщества

Всероссийское общество орфанных заболеваний

https://www.rare-diseases.ru/
Горячая линия: 8-800-201-06-01,, по будням с 9.00 до 18.00 (Мск)

АНО Центр экспертной помощи, по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»

https://domorphans.ru
E-mail: [email protected]
Телефон: +7 (915) 258-95-84, по будням с 10.00 до 18.00 (Мск)

АНО Центр помощи пациентам «Геном»

https://orphan-genom.ru/
E-mail: [email protected]
Rutube: https://rutube.ru/u/genom/
Телефон: 8 (800) 101-36-54

Перечень медицинских учреждений

Ресурсы поддержки

Персональный журнал мотивации для пациента с ЛАГ

Используйте этот журнал, чтобы выделить свои наиболее важные приоритеты и установить личные цели при лечении ЛАГ. Журнал должен настроить Вас на обдумывание и помочь в анализе личных целей при лечении ЛАГ. Вы можете обсудить их с друзьями и родственниками, а затем использовать журнал, чтобы задать вектор обсуждения этого вопроса в беседе со своими врачами. Это поможет им разработать соответствующий план лечения, адаптированный к Вашим собственным целям.

Дневник здоровья

Воспользуйтесь дневником, чтобы оставлять заметки о своем здоровье, следить за ходом лечения, записывать симптомы и возможные побочные эффекты, отмечать даты и время приема у специалистов, записывать любые вопросы, чтобы позже задать их врачу, планировать свои дела.

Брошюра для пациентов

Многоликая легочная гипертензия

Краткий рассказ о заболевании: от специалистов — пациентам

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ)

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК)

Спинальная мышечная атрофия

Шизофрения

Псориаз

Множественная миелома

Справочные документы

[1]

NHS. Psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.nhs.uk/conditions/psoriatic-arthritis/. По состоянию на июнь 2020 г.

[2]

National Psoriasis Foundation. Clinical trials. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/clinical-trials. По состоянию на июнь 2020 г.

[3]

National Psoriasis Foundation. About psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis. По состоянию на июнь 2020 г.

[4]

National Psoriasis Foundation. When to talk to your doctor. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/advance/talk-with-your-doctor-changing-treatments. По состоянию на июнь 2020 г.

[5]

Arthritis Foundation. Psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis. По состоянию на июнь 2020 г.

[6]

Creakyjoints. Psoriatic arthritis flare-ups. Доступно по ссылке: https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/psoriatic-arthritis-flare-ups/. По состоянию на июнь 2020 г.

[7]

Arthritis Foundation. How to achieve remission in psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.arthritis.org/diseases/more-about/how-to-achieve-remission-in-psoriatic-arthritis. По состоянию на июнь 2020 г.

[8]

Ritchlin CT, et al. Ann Rheum Dis 2009;68:1387-94.

[9]

Haddad A, et al. Rambam Maimonides Med J 2017;8(1:e0004): 1-6.

[10]

Kurizky PS, et al. An Bras Dermatol 2015;90(3):367-75.

[11]

Coates LC and Helliwell PS. Clin Med 2017: 17(1):65-70.

[12]

AAD. Psoriatic arthritis treatment. Доступно по ссылке: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment. По состоянию на июнь 2020 г.

[13]

Коротаева ТВ, Корсакова ЮЛ, Логинова ЕЮ и др. Псориатический артрит. Клинические рекомендации по диагностике и лечению. Современная ревматология. 2018;12(2):22–35.

[14]

National Psoriasis Foundation. Biologics. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/treatments/biologics. По состоянию на июнь 2020 г.

[15]

NHS. Psoriasis treatments. Доступно по ссылке: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/treatment/#:~:text=Steroid%20creams%20or%20ointments%20(topical,from%20mild%20to%20very%20strong. По состоянию на июнь 2020 г.

[16]

British Association of Dermatologists. Guidelines for biologic therapy. Доступно по ссылке: https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=5835&itemtype=document. По состоянию на июнь 2020 г.

[17]

British Association of Dermatologists. Topical treatments for psoriasis. Доступно по ссылке: https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=123&itemtype=document. По состоянию на июнь 2020 г.

[18]

GP Notebook. Phototherapy in psoriasis. Доступно в: GP Notebook. Phototherapy in psoriasis. Доступно по ссылке: https://gpnotebook.com/simplepage.cfm?ID=1584070677. По состоянию на июнь 2020 г.

[19]

Shah K., Paris M., Mellars L. et al. Real-world burden of comorbidies in US patients with psoriatic arthritis. RMD Open. 2017;3 (2):e000588.

[20]

Ford A. R., Siegel M., Bagel J., et al. Dietary Recommendations for Adults With Psoriasis or Psoriatic Arthritis From the Medical Board of the National Psoriasis Foundation: A Systematic Review // JAMA Dermatol. 2018; 154 (8):934-950. DOI: 10.1001/jamadermatol.2018.1412

[21]

Klingberg E., Björkman S., Eliasson B. et al. Weight loss improves disease activity in patients with psoriatic arthritis and obesity: an interventional study. Arthritis Res Ther. 2020;22(1):254.

[22]

Schwarz P. E. H., Pinter A., Melzer N., Barteczek P. Reinhardt M. ERAPSO: Revealing the High Burden of Obesity in German Psoriasis Patients // Dermatol Ther (Heidelb). 2019; 9 (3): 579-587. DOI: 10.1007/s13555-019-0314-1.

[23]

Рубрикатор клинических рекомендаций МЗ РФ. Клинические рекомендации «Псориаз артропатический. Псориатический артрит» https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/562_2

[24]

Логинова Е.Ю., Коротаева Т.В., Губарь Е.Е., Корсакова Ю.Л., Седунова М.В., Приставский И.Н., Кушнир И.Н., Умнова И.Ф., Кудишина С.С., Насонов Е.Л. ВЛИЯНИЕ ДЛИТЕЛЬНОСТИ ПСОРИАТИЧЕСКОГО АРТРИТА НА ДОСТИЖЕНИЕ РЕМИССИИ И МИНИМАЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ БОЛЕЗНИ НА ФОНЕ ТЕРАПИИ ГЕННО-ИНЖЕНЕРНЫМИ БИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ. ДАННЫЕ ОБЩЕРОССИЙСКОГО РЕГИСТРА ПАЦИЕНТОВ С ПСОРИАТИЧЕСКИМ АРТРИТОМ // Научно-практическая ревматология. 2020. №6. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/vliyanie-dlitelnosti-psoriaticheskogo-artrita-na-dostizhenie-remissii-i-minimalnoy-aktivnosti-bolezni-na-fone-terapii-genno (дата обращения: 31.03.2024).

[25]

Псориаз и псориатический артрит в детском возрасте/ Н.Н. Мурашкин// Вопросы современной педиатрии. – 2020. – №6.

[26]

Weber-Schoendorfer C, Chambers C, Wacker E, et al. Pregnancy outcome after methotrexate treatment for rheumatic disease prior to or during early pregnancy: a prospective multicenter cohort study. Arthritis Rheumatol. 2014 May;66(5):1101-10. doi:10.1002/art.38368

Дата последнего обновления November 2, 2024 — EM-165478

Информация в материале не заменяет консультацию специалиста здравоохранения. Пожалуйста, обратитесь к лечащему врачу.

Сайт предназначен для информирования широкой аудитории о деятельности компании в России и мире.

Сайт опубликован ООО «Джонсон & Джонсон», которое несет полную ответственность за его содержание.

ООО «Джонсон & Джонсон», Россия, 121614, Москва, ул. Крылатская, д. 17 корп. 2.

Правовые положения JWM

Форма политики конфиденциальности сайта JWM