Жизнь с рассеянным склерозом

 

Существует ряд способов адаптироваться к жизни с РС. Общение с окружающими, внесение небольших изменений в повседневную деятельность и определение мер, которые вы можете принять, чтобы снизить выраженность симптомов, помогут вам поддерживать привычный образ жизни. Здесь приведены рекомендации по обсуждению РС с друзьями и близкими, относительно изменений, которые вы можете внести в повседневную деятельность, и методов контроля некоторых распространенных симптомов РС.

 

 

Как говорить о РС с друзьями и близкими?

Мысль об обсуждении РС с друзьями или родственниками может вызывать страх, однако способность говорить о ваших чувствах — важный компонент жизни с РС.

Такие разговоры позволяют окружающим понять, что вы чувствуете и как они могут вам помочь.1

Вот несколько советов, как говорить о своем заболевании с друзьями и близкими:
  • Вы не обязаны обсуждать это со всеми

  • Говорите о РС, только если это не вызывает у вас дискомфорт

  • Продумайте, что вы собираетесь сказать

  • Определите наиболее подходящий для вас формат общения. Возможно, вам будет проще поделиться всем не сразу, а постепенно, в коротких разговорах

  • Объясняйте окружающим, как они могут вам помочь

  • Общайтесь с другими пациентами с РС

 

ВОЗМОЖНОЕ РЕШЕНИЕ

Не спешите. Поделитесь своими мыслями и чувствами, когда будете готовы к этому. «Единственно верного» способа говорить о вашем заболевании не существует. Поступайте так, как удобно вам

Что делать, если РС негативно влияет на мои отношения?

РС может стать причиной проблем в отношениях, поскольку заболевание влияет на то, как вы относитесь к себе и близким людям.1

Объясните им, что понимаете, что они обеспокоены вашим состоянием и пытаются разобраться в том, что такое РС. Постарайтесь научиться справляться с этими эмоциями вместе.

Учитывайте, что вашим близким нужно время и для себя.

Возможно, вам потребуется обращаться за помощью к разным людям.

Если РС негативно влияет на ваши отношения, возможно, стоит обратиться к психотерапевту.

«Отношения — это работа в команде. У меня ничего не выйдет без него, а у него — без меня. Моему заболеванию мы тоже противостоим вместе. Я бы сказала, что его храп — более серьезная проблема для наших отношений!» - Эллен М.

Что делать, если я родитель и у меня РС?

Воспитание детей может быть трудным и утомительным делом для кого угодно. Воспитание детей при наличии РС связано с дополнительными сложностями, с которыми вы бы не столкнулись в иной ситуации. Не нужно стесняться просить о помощи, чтобы сохранить и улучшить вашу семейную жизнь, если у вас РС.

Если у вас есть дети, воспользуйтесь следующими полезными советами:

  • Найдите время, чтобы поговорить с ними о РС и объяснить, что это, доступным языком, соответствующим их возрасту

  • Объясните, что вы понимаете их эмоции и обеспокоенность из-за вашего заболевания, и научитесь справляться с ними вместе

  • Заверьте их, что, несмотря на ваш диагноз, вы остаетесь родителем, и дети могут доверять вам и полагаться на вас

  • Объясните, что иногда у всех бывает плохое настроение, но это нормально, и их вины в этом нет

  • Как именно объяснить, что такое РС, зависит от ребенка. Некоторым будет удобнее прочесть о нем в книге, другие предпочтут задавать вопросы или посмотреть видео

  • Вовлекайте детей в повседневные дела, такие как помощь по дому или прогулка с собакой

  • Попросите окружающих помочь вам с детьми. Кроме того, обсудите с другими членами семьи, как они могут помочь вашим детям понять ситуацию и справляться с ней

 

Повседневная деятельность — что можно предпринять?

Если у вас недавно диагностировали РС, вам могут и не потребоваться немедленные изменения в повседневной жизни. Тем не менее обсудите это с вашими лечащими врачами с учетом вашего самочувствия. Если вы замечаете, что вам стало сложнее выполнять определенные действия, можно внести некоторые простые изменения, которые немного облегчат вам жизнь.

 

Покупки
  • Ходите за покупками с другом или лицом, осуществляющим уход, в то время дня, когда вы чувствуете наибольший прилив сил

  • Воспользуйтесь услугами доставки на дом и делайте покупки онлайн

Готовка и работа по дому
  • По возможности готовьте сидя и используйте бытовые электроприборы, например кухонный комбайн

  • Если у вас есть дети, попросите их самих убирать игрушки и участвовать в повседневных делах

  • Постарайтесь распределять задачи во времени, не пытаясь делать все сразу

Личная гигиена
  • Рассмотрите возможность принимать ванну или душ сидя и использовать электрическую зубную щетку

  • Попробуйте распределять задачи по уходу за собой во времени в течение дня или недели, чтобы они не были слишком утомительными

Социальная жизнь
  • Продолжайте выходить из дома и радоваться жизни

  • Планируйте заранее. Например, перед выходом из дома заранее уточните по телефону, где находится ближайшая парковка

  • В ресторанах выбирайте столик, который удобно расположен и находится недалеко от входа или туалета

Физические нагрузки
  • Программа регулярных, но простых тренировок, соответствующая вашему образу жизни, позволит вам улучшить подвижность и снизить выраженность распространенных симптомов РС2

  • Прислушивайтесь к своему телу и его реакции на физическую активность. При РС каждый день может немного отличаться от предыдущего, поэтому не беспокойтесь, если вам приходится корректировать планы, связанные с физическими упражнениями

  • Если вы уже занимаетесь спортом, вам может потребоваться скорректировать режим тренировок с учетом вашего самочувствия

 

Нужно ли что-то менять в доме?

Вы можете внести ряд изменений в доме, чтобы при необходимости упростить доступ и улучшить обстановку в целом:

  • Вы можете начать использовать такие приспособления, как пандусы и вспомогательные приспособления для ходьбы, а также установить перила на лестнице, в ванне и душе

  • Определите, где существует опасность спотыкания

  • Убедитесь, что пол не скользкий, и подложите противоскользящие накладки под ковры

  • Рассмотрите возможность замены мебели на более удобную с точки зрения перемещения и ухода

  • Обратитесь к эрготерапевту, который даст вам рекомендации по изменениям, наиболее подходящим для вас

  • Рассматривайте эти изменения как положительную меру, которая поможет вам продолжать жить привычной жизнью

 

Повлияет ли РС на мою профессиональную деятельность?

Вы можете продолжать работать, если достаточно хорошо себя чувствуете. Работа может положительно влиять на вашу самооценку и самочувствие.3

Вы не обязаны сообщать работодателю о своем диагнозе, за исключением случаев, когда прохождение медицинского осмотра является необходимым условием трудоустройства (например, для пилотов или пожарных). Тем не менее, если работодатель будет осведомлен о вашем заболевании, он сможет внести изменения в соответствии с вашими потребностями.

Обсудите с эрготерапевтом, юристом или консультантом по профессиональным вопросам, когда и кому следует сообщить о вашем диагнозе на работе.

 

  • Небольшие изменения на рабочем месте помогут справиться с возможными трудностями

  • Если вам сложно печатать, рассмотрите возможность использования программ с речевым управлением и программного обеспечения для диктовки

  • Попробуйте поработать на клавиатуре с более крупными клавишами

  • Отдайте предпочтение трекболу вместо мыши

  • Используйте экранную лупу или монитор большего размера, чтобы лучше видеть содержимое экрана

  • Комфортная температура на рабочем месте также может помочь

  • Составляйте списки и используйте ежедневники, календари или приложения для напоминаний

  • Отдыхайте во время обеденного перерыва

  • Установите стул с подлокотниками и поддержкой поясницы, отрегулированный по высоте с учетом ваших потребностей

  • Организуйте рабочее место таким образом, чтобы часто используемые предметы всегда были под рукой

  • Позаботьтесь о хорошем освещении рабочего места

  • Узнайте, могут ли вам предоставить место на парковке недалеко от входа

 

Утомляемость

Утомляемость при РС проявляется как чувство крайней усталости, возникающее очень быстро и несоразмерное выполняемым действиям. Утомляемость — распространенное явление у пациентов с РС, которое может вызывать чувство бессилия, поскольку незаметно для окружающих, и им порой сложно понять его влияние.

Если у вас наблюдается повышенная утомляемость, обсудите это с лечащими врачами. Существует также ряд мер, которые могут вам помочь:4

  • Полноценный сон

  • Контроль температуры тела: некоторые пациенты отмечают, что перепады температуры могут приводить к повышенной утомляемости

  • Борьба с плохим настроением: вам могут помочь упражнения, такие как практики самоосознанности, или обсуждение проблемы с окружающими

  • Управление стрессом

  • Соблюдение здоровой сбалансированной диеты

  • Регулярные физические упражнения

  • Ведение дневника, который поможет выявить закономерности появления повышенной утомляемости

  • Отдых при необходимости

Нарушения сна

У пациентов с РС часто наблюдаются нарушения сна. Причиной низкого качества сна могут быть симптомы, которые вы испытываете. Многие из этих симптомов поддаются лечению, и ваши лечащие врачи могут помочь вам контролировать их.

Существует также ряд методов, позволяющих улучшить качество сна:5

  • Старайтесь соблюдать режим сна

  • Старайтесь быть физически активными в течение дня, но дайте себе отдохнуть перед сном

  • Старайтесь не переутомляться: так вам будет труднее заснуть

  • Немного солнца днем не повредит, но вечером старайтесь избегать яркого освещения. Попробуйте использовать маску для сна или светонепроницаемые шторы

  • Воздерживайтесь от кофеиносодержащих напитков и других стимуляторов, особенно в течение 4 часов перед сном

  • Старайтесь не использовать мобильный телефон и не смотреть телевизор в спальне. Ваша постель — это прежде всего место для сна

  • Попробуйте использовать техники релаксации, такие как медитация, растяжка, йога или прослушивание музыки

  • Поддерживайте в спальне комфортную прохладу

Контроль над мочевым пузырем и кишечником

Проблемы с мочевым пузырем и кишечником — распространенное явление у пациентов с РС. К счастью, есть множество способов, позволяющих справиться с этой проблемой:

  • Пейте достаточно воды, корректируя ее количество в зависимости от обстановки, симптомов и уровня активности

  • Ограничьте употребление кофеиносодержащих напитков: кофе, чая, колы и «энергетиков»

  • Ешьте больше продуктов с высоким содержанием клетчатки, таких как фрукты и овощи

  • Ведите максимально активный образ жизни: некоторые физические упражнения помогают улучшить контроль над мочевым пузырем

  • Выходя из дома, узнайте заранее, где находится ближайший туалет

ВОЗМОЖНОЕ РЕШЕНИЕ

Обсудите проблемы с мочевым пузырем и кишечником с лечащим врачом или медсестрой-специалистом по РС. Они могут дать вам рекомендации, пересмотреть ваше текущее медикаментозное лечение или назначить лекарственные препараты непосредственно для устранения этой проблемы.

Изменения мыслительных способностей и памяти

Вы можете отмечать изменения мыслительных способностей и памяти. Они могут включать затруднения с подбором слов, уменьшение продолжительности или нарушение концентрации внимания, ухудшение способности к решению задач, забывчивость или проблемы с принятием решений. Изменения образа жизни могут помочь контролировать некоторые из этих симптомов.5

Важно сообщить лечащим врачам, замечали ли вы или члены вашей семьи какие-либо изменения вашей памяти или мыслительных способностей. Это поможет контролировать такие изменения.

Существует ряд методов, позволяющих поддерживать интеллект в хорошей форме:

  • Станьте более организованным, используя календарь или дневник для планирования дел, важных встреч и лечения

  • Придерживайтесь здорового питания и включите физические упражнения в распорядок дня

  • Сведите к минимуму риск повышенной утомляемости, ведя активный образ жизни, но не забывая при этом как следует отдыхать

  • Создайте круг поддержки с участием ваших друзей и близких и держите их в курсе всех изменений

  • Попробуйте практиковать самоосознанность для улучшения психического состояния

 

Ресурсы и поддержка

 
Какие специалисты могут мне помочь?

Вы можете получить рекомендации по внесению изменений, позволяющих улучшить вашу повседневную жизнь, от разных специалистов. Возможно, у вас будет доступ не ко всем этим специалистам, но информация на этой странице позволит понять, кто и как может вам помочь.

  • Медсестра-специалист по РС

    Рекомендации по всем вопросам, которые вас беспокоят

  • Врач

    Рекомендации по всем вопросам, которые вас беспокоят

  • Профильная пациентская организация

    Непосредственная поддержка для пациентов с РС

  • Инструктор ЛФК или физиотерапевт

    Рекомендации по выполнению физических упражнений

  • Диетолог / специалист по питанию

    Рекомендации по питанию и здоровому образу жизни

  • Эрготерапевт

    Рекомендации по выполнению практических задач

  • Специалист по лечению заболеваний мочевого пузыря и кишечника

    Рекомендации и поддержка по вопросам контроля над мочевым пузырем и кишечником

 

  1. MS Trust. Relationships and MS. Доступно по ссылке: www.mstrust.org.uk/news/viewsandcomments/relationships-and-ms По состоянию на июль 2019 г.
  2. Briken S, et al. Effects of exercise on fitness and cognition in progressive MS: a randomized, controlled pilot trial. Mult Scler J. 2014;20(3):382–390.
  3. Dorstyn DS, et al. Employment and multiple sclerosis: A meta-analytic review of psychological correlates. J Health Psychol. 2019;24:38–51.
  4. MS Trust. Living with fatigue. Доступно по ссылке: support.mstrust.org.uk/file/Living-with-fatigue-2018.pdf По состоянию на июль 2019 г.
  5. Rahn K, et al. Cognitive impairment in multiple sclerosis: a forgotten disability remembered. Cerebrum. 2012;2012:14.