Что такое рассеянный склероз?
Понимание того, что такое РС, может помочь вам адаптироваться к жизни с этим заболеванием.
Ваш головной и спинной мозг, то есть центральная нервная система, отвечают за обмен сигналами между головным мозгом и другими частями организма, что позволяет вам двигаться, мыслить и использовать органы чувств.
- Центральную нервную систему можно представить как большую сеть электрических кабелей, с головным мозгом в роли «центрального узла»
- Эти «кабели» состоят из нервных клеток — одного из структурных элементов организма
- Большинство нервных клеток покрыты оболочкой из жирного вещества, известного как миелин
- Миелин выполняет ту же функцию, что изоляция кабеля (аксона): защищает нервные клетки и обеспечивает быструю передачу сигналов между ними
- Это важно, поскольку каждую секунду головной мозг обменивается с другими частями организма миллионами сигналов
Что происходит при РС?
- Иммунная система организма — это естественная защита от вредных веществ, таких как возбудители инфекций
- При РС иммунная система включает механизмы, «атакующие» защитную миелиновую оболочку, тем самым повреждая ее. Это связано с тем, что организм начинает воспринимать миелин как вредное вещество
- По этой причине степень защиты нервных клеток ухудшается. Возрастает риск их повреждения, по аналогии с кабелем с нарушенной изоляцией
- Такое повреждение может замедлять передачу сигналов между головным мозгом и другими частями организма. Это вызывает появление симптомов РС[1]2.
Что нам известно о РС?
Почему у некоторых людей развивается РС?
За последние десятилетия наши представления о РС существенно изменились. Тем не менее причины развития РС до сих пор полностью не изучены. Существует ряд возможных причин развития РС; кроме того, оно может быть обусловлено несколькими причинами. РС может развиться в любом возрасте, но чаще всего его диагностируют в возрасте 20–45 лет. Кроме того, у женщин РС развивается примерно в два раза чаще, чем у мужчин.3
Семейный анамнез
РС не передается непосредственно от родителя к ребенку. При этом наличие РС в семейном анамнезе повышает риск развития этого заболевания у вас. С другой стороны, если у кого-то в вашей семье диагностирован РС, шансы на то, что это заболевание разовьется и у вас, все же очень невелики.4
Окружающая обстановка
Риск развития РС может зависеть от того, где проходит ваше детство. Чем дальше от экватор а — тем выше риск развития РС.56 Чем меньше вы находились на солнце в детстве и подростковом возрасте, тем выше риск развития РС в будущем.7 Считается, что это связано с уровнем витамина D в организме. Солнечное излучение — основной источник витамина D, а его дефицит связан с повышенным риском развития РС.8
Курение
Курение может повышать риск развития РС. Оно также может усугублять повреждение головного мозга и степень инвалидизации.9 Если вы курите обычные или электронные сигареты, обсудите с лечащим врачом или медсестрой, как бросить курить.
Инфекции
Существует вероятность, что определенные вирусные и бактериальные инфекции могут принимать участие в патогенезе РС, что провоцирует развитие РС.10 Считается, что инфекции также могут повышать степень тяжести обострений РС, однако эта взаимосвязь еще научно не подтверждена.11
Питание и физические упражнения
Взаимосвязь питания и физических упражнений с развитием РС не доказана, однако здоровый рацион и регулярные физические нагрузки могут положительно влиять на симптомы РС.
Причины развития этого заболевания до сих пор полностью не изучены. Исследователи продолжают искать ответ на этот вопрос.
Каждый случай уникален, и РС у всех проявляется по-разному. Тем не менее существуют типичные симптомы этого заболевания.
Они не обязательно проявляются одновременно, а также могут меняться со временем. Кроме того, выраженность симптомов может уменьшаться или увеличиваться.
Примеры типичных симптомов:[1]12
- Нарушения равновесия или головокружение, нарушения координации движений и неуклюжесть, проблемы при ходьбе (свисание стопы)
- Спастичность суставов и мышечные спазмы
- Онемение или ощущение покалывания в области лица, рук, ног, кистей и стоп
- Утомляемость
- Проблемы с мочевым пузырем и (или) кишечником
- Проблемы сексуального характера
- Нечеткость речи
- Нарушения зрения
- Нарушения памяти и внимания
- Депрессия, тревожность, быстрые смены настроения.
ВОЗМОЖНОЕ РЕШЕНИЕ
Иногда вам может казаться, что РС влияет на ваше душевное состояние. Если вы чувствуете, что не справляетесь, постарайтесь поговорить с кем-то, например с вашим лечащим врачом. Также можно обратиться за помощью к специалистам, например к психологам.
Если вы быстро утомляетесь, старайтесь заранее планировать свой день, чтобы сберечь силы, и делайте заметки, когда именно вы чувствуете сильную усталость. Так вы сможете решать повседневные задачи, не переутомляясь, и у вас останутся силы на любимые занятия.
Как диагностируют РС?
Диагностировать РС бывает сложно, поскольку общепринятых обследований не существует, а симптомы зависят от конкретного пациента. Кроме того, симптомы РС могут совпадать с симптомами других заболеваний.
Иногда РС диагностируют быстро, а иногда это занимает некоторое время. Скорее всего, ваш лечащий врач будет следить за симптомами, а также назначит определенные анализы, чтобы подтвердить наличие РС.
Такие анализы могут включать обследование всего организма методами визуализации (МРТ), физикальное обследование, анализы крови и проверку зрения.
«Когда у меня диагностировали РС, я нашла много полезной информации в интернете. Главное знать, где искать, и помнить, что у пациентов с легким течением РС обычно нет потребности обсуждать свое заболевание в соцсетях» - Эллен М.
Какие анализы мне могут назначить после установления диагноза?
После установления диагноза вы будете регулярно проходить обследования. Это позволит контролировать течение РС и определять, находится ли заболевание в стабильной фазе или прогрессирует.
Скорее всего вы будете проходить следующие обследования:
МРТ (магнитно-резонансная томография)
- Результаты МРТ используют для диагностики РС, а также контроля течения заболевания после установления диагноза
- МРТ позволяет получить детальные снимки головного и спинного мозга
- С помощью этих снимков можно определить новые участки воспаления или поражения
- Результаты МРТ можно использовать при выборе лечения
Оценка физических возможностей, например по шкале EDSS (расширенная шкала инвалидизации)
- Некоторые врачи используют шкалу EDSS для контроля течения РС
- Шкала EDSS позволяет оценить изменения физических возможностей, например способности к передвижению
- Этот тест выполняет невролог путем выставления балльной оценки по шкале
- Балльная оценка соответствует степени влияния РС на функционирование организма
- Шкала EDSS предназначена для оценки физических возможностей, поэтому почти не учитывает влияние РС на настроение, уровень энергии или мыслительную деятельность
Как можно отслеживать течение РС?
Вы можете отслеживать течение РС. Например, можно следить за симптомами с помощью календаря или дневника. Эта информация будет полезна как вам, так и вашему лечащему врачу.
Не бойтесь откровенно говорить о том, как вы себя чувствуете.
Если вы хотите узнать больше о назначенных вам обследованиях, задайте вопросы своему лечащему врачу. Например, вы можете спросить, как результаты последнего анализа соотносятся с предыдущими, на что стоит обратить внимание и насколько эффективен ваш режим лечения.
Принятие того, что у вас РС, приходит не сразу. Многие пациенты испытывают шок, страх или тревогу, узнав об этом диагнозе. Не бойтесь задавать вопросы и обсуждать то, что вас беспокоит, с лечащими врачами. Помогать вам — их работа.
«Во время МРТ закройте глаза и не думайте о том, где вы находитесь. Постарайтесь отвлечься. Представьте, что вы находитесь в своем любимом месте. Сосредоточьтесь на своих надеждах и мечтах. Но помните, что бывают дни, когда сил едва хватает на то, чтобы справляться с повседневными делами. Это абсолютно нормально» - Дэниел Л.
У пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим РС (РРРС) могут наблюдаться периоды без клинических проявлений заболевания в промежутках между обострениями, когда симптомы отсутствуют или менее выражены.
Иногда наступление обострения определить сложно, однако крайне важно сообщать о них врачу. Ваши лечащие врачи должны знать об этом, даже если вы сами не вполне уверены. Обострение может быть признаком того, что нужно начать новое или изменить текущее лечение РС.
Обострение — это появление любого нового симптома РС или усугубление существующего симптома РС, длящееся 24 часа или более.312
Если вы не всегда сообщаете лечащему врачу об обострениях, вы не одиноки: почти 30 % пациентов с РС умолчали о последнем обострении в разговоре с врачом.13
Это, вероятно, обусловлено тем, что наступление обострения бывает сложно определить.
Когда обострение по сути не является таковым?
Когда симптомы вызваны другими факторами, такими как:
- Усталость
- Предменструальный стресс
- Инфекция
- Тепло
- Стресс
Важно помнить, что за обострением РС часто следует более или менее выраженное восстановление, с полным или частичным исчезновением симптомов.
Если вам кажется, что у вас наступило обострение, как можно скорее сообщите об этом врачу или медсестре. Не бойтесь побеспокоить их напрасно.
За последние 30 лет диагностика РС была значительно улучшена, а также был разработан ряд новых препаратов для лечения РС.
В настоящее время многие группы исследователей во всем мире работают над изучением РС и поиском новых методов лечения.
Несмотря на то что на данный момент это заболевание остается неизлечимым, существуют методы, позволяющие повысить качество жизни при РС.
Вы можете обсудить с лечащим врачом, какие варианты лечения подходят вам лучше всего и в какой последовательности их применять.
Какие существуют методы лечения РС?
Существует два типа лекарственной терапии при РС:
Препараты для симптоматического лечения
- Снижают выраженность симптомов
- Помогают справляться с обострениями РС
Препараты, изменяющие течение заболевания
- Снижают выраженность симптомов
- Помогают снизить количество обострений и замедлить прогрессирование РС
Каждый тип лекарственных препаратов включает различные варианты, количество которых постоянно растет. В 1990-х годах был одобрен первый препарат, изменяющий течение заболевания, для лечения РС. Сейчас таких препаратов уже больше десятка.
Выбор лекарственных препаратов зависит от конкретного пациента и его образа жизни.
Обсудите с лечащим врачом и медсестрой, какие препараты оптимально подойдут именно вам. Помните, что в связи с множеством методов схема лечения может меняться, с учетом ваших предпочтений и прогрессирования РС
Как препараты, изменяющие течение заболевания, помогают при лечении РС?
Препараты, изменяющие течение заболевания, могут снижать количество обострений РС. Они также могут снижать выраженность повреждений, вызванных РС, даже если вы чувствуете себя хорошо, а заболевание стабильно.
Поэтому важно продолжать принимать такие препараты, даже когда ваше самочувствие улучшается, если ваш лечащий врач не рекомендует прекратить их применение.
Полезно рассматривать РС в двух аспектах:
- То, что вы ощущаете и замечаете
- Изменения центральной нервной системы, вызванные РС, которые вы можете не ощущать и не замечать
Симптомы, такие как повышенная утомляемость, потеря равновесия, боль или тревожность
Цели симптоматического лечения: отсутствие обострений
Что вы можете ощущать: иногда вам кажется, что ваше лечение эффективно, а иногда это не так
Цель терапии препаратами, изменяющими течение заболевания:
- Изменения течения заболевания
- Активность заболевания по данным
- МРТ Изменения центральной нервной системы
Безопасно ли сочетать препараты, изменяющие течение заболевания, с другими препаратами?
Сообщите своим лечащим врачам, если вы принимаете другие рецептурные или безрецептурные лекарственные препараты, препараты из растительного сырья или пищевые добавки.
Если вы обращаетесь к врачу или медсестре, которые не входят в вашу группу специалистов по лечению РС, сообщите им, какие препараты для лечения РС вы принимаете. Это важно, поскольку препараты для лечения РС могут влиять на действие других лекарственных препаратов, а также на результаты анализа крови.
Как лечение РС повлияет на мой образ жизни?
Назначенные вам препараты должны не только помогать в л ечении РС, но и вписываться в ваш образ жизни. Следует учесть, как часто нужно получать препарат и каким методом его вводят.
Если вам сложно совмещать прием препарата с привычным распорядком дня, семейной жизнью, работой, хобби или путешествиями, обсудите это с лечащими врачами.
ВОЗМОЖНОЕ Р ЕШЕНИЕ
Крайне важно соблюдать предписанный режим приема лекарственных препаратов, а также являться на все назначенные визиты к врачу и анализы крови, даже если вы чувствуете себя хорошо. Это позволит выявить изменения, которые вы можете не замечать.
Чем раньше вы начнете лечение, тем лучше. Это позволит наиболее эффективно замедлить прогрессирование РС и снизить риск повреждений центральной нервной системы.
- Составьте список всех лекарственных препаратов, которые вы принимаете, как для лечения РС, так и в связи с другими заболеваниями. Не забудьте включить в него все безрецептурные препараты, препараты из растительного сырья и пищевые добавки
- Составьте список всех диагностированных у вас заболеваний, в анамнезе и в настоящее время, о которых нужно знать вашему лечащему врачу
Вы можете столкнуться с тем, что некоторые термины, которые используют врачи и лица, осуществляющие уход, говоря с вами о РС, сложны для понимания. В этом глоссарии приведены объяснения некоторых формулировок и терминов, которые могут быть вам незнакомы.
Аксон — длинная нитевидная часть нервной клетки.
Центральная нервная система — включает головной и спинной мозг. Они посылают организму сигналы, позволяющие нам двигаться, мыслить и использовать органы чувств.
Диагностика — выявление заболевания на основании результатов анализа и (или) симптомов.
Препараты, изменяющие течение заболевания — препараты, способные снизить количество обострений РС. Также способны замедлять прогрессирование РС.
EDSS (расширенная шкала инвалидизации) — тест, позволяющий оценить влияние РС на физические возможности, выполняемый неврологом.
Иммунная система — естественная защита организма от вредных веществ, таких как возбудители инфекций.
МРТ (магнитно-резонансная томография) — тип исследования, позволяющий получить детальные снимки внутренних органов. Может использоваться как для диагностики, так и для контроля течения РС.
Миелин — жирное вещество, образующее наружную оболочку нервных клеток и помогающее им быстро передавать сигналы.
Нервная клетка — один из структурных элементов организма, обеспечивающий передачу сигналов между головным мозгом и другими частями организма. Иногда нервные клетки называют «нейроны».
Невролог — врач, специализирующийся на лечении заболеваний, связанных с нервной системой.
Обострение — появление любого нового симптома РС или усугубление существующего симптома РС, длящееся 24 часа или более.
Ремиссия — период восстановления после обострения РС, в течение которого симптомы РС отсутствуют или менее выражены.
Спинной мозг — компонент центральной нервной системы, расположенный в позвоночнике. Содержит множество нервных клеток, передающих сигналы к головному мозгу и от него.
Типы РС
Существуют три разных типа РС, хотя на этом не всегда акцентируют внимание, говоря о данном заболевании. Различия между типами РС обусловлены особенностями течения заболевания.
Как узнать, какой тип РС у меня?
Ваши лечащие врачи определят тип РС и оптимальный метод лечения по результатам наблюдения за симптомами и оценки изменений.
Ремитирующий рассеянный склероз (РРС)
- У пациентов с РРС наблюдаются обострения. Обострение — это появление любого нового симптома РС или усугубление существующего симптома РС, длящееся 24 часа или более312
- За обострениями следуют периоды восстановления (также известные как «ремиссия»), когда симптомы отсутствуют или менее выражены
- Кроме того, обострения не всегда сопровождаются повышением степени инвалидизации. Иногда после обострений наступает полное или частичное восстановление
- При РРС степень инвалидизации постепенно повышается со временем из-за обострений
Насколько распространен РРС?
- РРС — наиболее распространенная форма РС
- На момент установления диагноза ее выявл яют приблизительно у 85–90 % пациентов с РС214
Почему возникают обострения?
Обострения могут возникать без очевидной причины, а также быть спровоцированы такими факторами, как инфекция.
Как проявляются обострения?
- Обострения могут быть как легкими, так и тяжелыми
- Они могут длиться от нескольких дней до нескольких недель или месяцев
Течение РС можно сравнить с американскими горками: их высота — это степень инвалидизации, длина увеличивается со временем, а крутые подъемы и спуски — это обострения. Чем больше таких крутых подъемов и спусков, тем выше со временем становится степень инвалидизации.
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС)
- У некоторых пациентов с РРРС может развиться ВПРС
- В этом случае степень тяжести РС постепенно увеличивается в периоды между обострениями
Насколько распространен ВПРС?
При отсутствии лечения ВПРС развивается приблизительно у половины пациентов с РРРС в течение 10 лет, в большинстве случаев после 25 лет1415
Если сравнивать с американскими горками, обострения подобны крутым подъемам и спускам, но в промежутках между ними высота конструкции увеличивается.
ОБОСТРЕНИЕ • ИНВАЛИДИЗАЦИЯ • РЕМИССИЯ • СТОЙКАЯ ИНВАЛИДИЗАЦИЯ • ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ
Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС)
- При ППРС обострения отсутствуют
- Симптомы РС могут оставаться стабильными и ли постепенно усугубляться со временем
Насколько распространен ППРС?
ППРС наблюдается приблизительно у 10–15 % пациентов с РС214
Его можно сравнить с американскими горками без крутых подъемов и спусков, высота которых постепенно увеличивается со временем.
