Для пациентов с РС

 

Решение создать семью или обзавестись детьми — важный шаг в жизни любого человека. Тем не менее, если у вашего партнера РС, у вас могут возникнуть дополнительные вопросы по планированию семьи.

 

 

Создание семьи

Есть ли у вас опасения, связанные с созданием семьи?

У некоторых людей возникают опасения, связанные с созданием семьи, независимо от ситуации, в которой они находятся. Поскольку вы собираетесь создать семью с партнером, у которого РС, вы можете беспокоиться о будущих детях. Важно помнить, что люди с РС могут растить детей и заботиться о них так же успешно, как люди без этого заболевания.

Передастся ли РС моему ребенку?

Риск того, что РС передастся от родителя к ребенку, невелик, и это не должно препятствовать вашим планам по созданию семьи.

 

НАПОМИНАНИЕ

РС не передается напрямую от матери или отца, то есть не является наследственным заболеванием. Тем не менее у родных братьев и сестер или детей пациентов с РС риск развития данного заболевания выше, чем в общей популяции.1

  • При РС у одного из родителей у 98% детей НЕ развивается РС2

  • При РС у обоих родителей приблизительно у 65–80% детей НЕ развивается РС2

Сможем ли мы усыновить ребенка или стать опекунами?

Усыновление или опекунство — важное решение, способное полностью изменить жизнь ребенка. Диагностированный РС не является прямым препятствием для опекунства или усыновления. Тем не менее состояние здоровья, включая длительные заболевания, учитывается при рассмотрении заявки.3

Самое важное, чтобы вы с партнером могли надлежащим образом заботиться о ребенке. Вы можете обратиться в местные службы опеки и агентства по усыновлению за дополнительными рекомендациями.

 

Фертильность

Повлияет ли РС на фертильность моего партнера?

Данные о том, что РС влияет на фертильность у мужчин или женщин, отсутствуют. Поэтому, если вы не планируете заводить детей, используйте средства контрацепции. Метод контрацепции выбираете вы и ваш партнер.

Следует помнить, что некоторые методы лечения РС влияют на фертильность.4

 

Возможно ли в нашем случае лечение бесплодия?

Некоторые пары сталкиваются с трудностями при попытках забеременеть. В случае проблем с зачатием у вас или вашего партнера существуют другие варианты. К ним относится экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО), внутриматочная инсеминация и использование донорских яйцеклеток и (или) спермы.

Также может помочь медикаментозное или хирургическое лечение бесплодия. Проконсультируйтесь с врачом, чтобы узнать, подходят ли вам эти варианты.

 

НАПОМИНАНИЕ

От проблем с фертильностью не застрахован никто. Данные, свидетельствующие о прямом влиянии РС на фертильность, отсутствуют.

Как РС может влиять на сексуальную жизнь?

Вы можете замечать, что РС и (или) лечение РС влияют на сексуальные ощущения и реакции вашего партнера. Это касается как мужчин, так и женщин. Это абсолютно нормальное явление, и существуют способы решения данной проблемы.5

Ваш партнер может сталкиваться со следующими последствиями РС:5

  • Снижение или отсутствие полового влечения (снижение либидо).

  • Проблемы с эрекцией или ее отсутствие.

  • Онемение, боль или повышенная чувствительность.

  • Недостаточное количество вагинальной смазки.

  • Проблемы с эякуляцией или ее отсутствие.

Другие симптомы РС, такие как повышенная утомляемость, мышечные спазмы, потеря контроля над мочевым пузырем и (или) кишечником и трудности с достижением оргазма, тоже могут влиять на вашу интимную жизнь.

Как РС может повлиять на отношение моего партнера к сексу?

Некоторые пациенты с РС чувствуют себя менее сексуально привлекательными и уверенными в себе. Важно помнить, что РС не определяет личность человека. Самое важное — обсуждать с партнером все проблемы сексуального характера. Будьте честны и открыты друг с другом. Дайте вашему партнеру понять, что с вами можно обсудить любые чувства и проблемы.

Возможно, вам потребуется изменить некоторые привычки в интимной жизни. Вам могут помочь изменения привычного уклада жизни, способность подстраиваться под меняющийся уровень энергии партнера, а также поиск новых подходов к интимным отношениям.

Если вы сталкиваетесь с проблемами в сексе или отношениях, возможно, вам стоит обсудить это с врачом. Он направит вас к другому специалисту, например, психологу, урологу, сексологу и (или) гинекологу.

Придется ли моему партнеру прекратить лечение на время попыток зачатия?

Некоторые препараты для лечения РС могут нанести вред нерожденному ребенку, в том числе в момент зачатия, в то время как другие абсолютно безвредны.6 Это касается как мужчин, так и женщин, получающих лечение при РС.

Решение об изменении или прекращении лечения на время попыток зачатия должны совместно принимать вы, ваш партнер и его лечащие врачи. Рассматривая возможность изменения или прекращения лечения на время попыток зачатия, важно оценить преимущества и риски для здоровья вашего партнера в этот период.

Как быстро нам удастся зачать?

Когда речь идет о зачатии ребенка, от проблем не застрахован никто. РС непосредственно не влияет на способность вашего партнера к зачатию.6

Тем не менее на эту способность могут влиять некоторые симптомы и методы лечения РС. Это включает период вымывания, то есть прекращение лечения на определенный период времени, прежде чем вы попытаетесь зачать ребенка. Продолжительность периода вымывания (если он необходим) зависит от метода лечения. Более длительные периоды вымывания сопряжены с более высоким риском усугубления симптомов в течение такого периода.7 Обсудите со своим партнером и его лечащим врачом, как вы можете повысить шансы на успешное зачатие.

 

Во время беременности

 

Роды

 

После родов

Какая помощь потребуется моей партнерше после родов?

Все молодые матери, независимо от наличия РС, должны тщательно следить за своим здоровьем, чтобы восстановить силы, а также иметь достаточно отдыха и правильно питаться. Ваша задача — быть готовым оказать помощь и поддержку при необходимости.

Не думайте, что помощь в этот период должна поступать только от вас. Вы тоже можете нуждаться в помощи, важно осознавать это и не бояться обращаться за поддержкой к другим людям при необходимости.

Повышается ли риск обострений после родов?

У некоторых женщин после родов меняется частота обострений РС. Тем не менее в случае с вашей партнершей частота обострений может остаться прежней.

Исследования у родивших женщин с РС позволили выявить общую закономерность:

  • В первые 3 месяца после родов частота обострений РС может повыситься в 2 раза, по сравнению с показателями, наблюдавшимися до беременности.8 Считается, что это обусловлено изменениями уровней гормонов.

  • В течение 1 года частота обострений РС у большинства женщин остается такой же, как и до беременности.7

Когда моей партнерше следует возобновить лечение РС?

Если ваша партнерша прекратила лечение РС на время беременности, четко определенных сроков его возобновления не существует. Тем не менее важно учитывать, что лечение позволяет замедлить прогрессирование РС у вашей партнерши.

Одни женщины, по собственному желанию или вынужденно, возобновляют лечение РС сразу после родов, а другие воздерживаются от лечения на период кормления грудью.

Вы можете обсудить, когда именно ваша партнерша планирует возобновить лечение, с ней и ее лечащим врачом.

Чем мой партнер сможет мне помочь после рождения ребенка?

После родов важно тщательно следить за своим здоровьем, чтобы восстановить силы, а также иметь достаточно отдыха и правильно питаться. Возможно, в этот период ваш партнер сможет помогать вам с выполнением определенных задач. Важно, чтобы он не переутомлялся и не забывал следить и за собственным здоровьем. Вы тоже можете нуждаться в помощи, важно осознавать это и не бояться обращаться за поддержкой к другим людям при необходимости.

 

НАПОМИНАНИЕ

Независимо от того, планируете ли вы завести детей, существуют общие рекомендации по поддержке партнера с РС:12

  • Будьте терпеливы. При РС выполнение некоторых действий занимает больше времени.

  • Будьте откровенны, обсуждая РС с вашим партнером. Тем не менее убедитесь, что он готов к такому разговору.

  • Будьте в курсе. Чем лучше вы понимаете, что такое РС, тем более эффективную поддержку сможете оказать.

  • Поддерживайте ощущение нормальности. Помогайте вашему партнеру жить привычной жизнью, насколько это возможно.

  • Не усложняйте. Сделайте акцент на простых радостях жизни, не предлагая вашему партнеру занятия, которые могут быть слишком сложны для него.

  • Будьте готовы адаптироваться. РС непредсказуем, и иногда вам придется корректировать планы.

  • Будьте откровенны, обсуждая секс. Открытость и честность помогут справиться с возможными проблемами.

  • Не превращайтесь из партнера в сиделку. Уход за партнером не должен становиться доминирующим аспектом ваших отношений.

  • Не забывайте заботиться о себе. Это поможет вам более эффективно оказывать поддержку и положительно скажется на ваших отношениях.

  • Будьте рядом. Самое важное — просто быть рядом, несмотря ни на что, и вместе переживать все успехи и неудачи.

Что следует запланировать на период после рождения ребенка?

Если вы заранее спланируете вашу жизнь после рождения ребенка, это даст вам ощущение большего контроля над ситуацией. Заблаговременное планирование поможет легче справляться с ситуациями, в которых РС у вашего партнера влияет на вашу повседневную жизнь. Вместе продумайте, какие изменения, способные облегчить жизнь вам обоим, нужно внести в доме.

Существует также множество книг для родителей и других полезных ресурсов, помогающих спланировать жизнь после рождения ребенка.

Как моя партнерша будет себя чувствовать после родов?

Как и все молодые мамы, ваша партнерша может испытывать изменения в физическом и (или) эмоциональном состоянии.

Иногда после рождения ребенка молодые мамы испытывают подавленность, часто плачут или тревожатся. Это распространенное явление в первые 2 недели после родов.13

Если эти симптомы сохраняются дольше, они могут указывать на развитие депрессии. Если вы подозреваете, что у вашей партнерши началась депрессия, поговорите с ней и обратитесь за помощью.

 

ВОЗМОЖНОЕ РЕШЕНИЕ

Поговорите с другими родителями с РС. Узнать о чужом опыте из первых рук может быть очень полезно для вас.

Есть ли рекомендации по воспитанию детей для пациентов с РС?

В первое время после рождения ребенка со сложностями сталкиваются абсолютно все. Вот несколько полезных советов для молодых родителей с РС и не только:14

Помогите партнеру заботиться о собственном здоровье и установить эмоциональную связь с ребенком. Участвуйте, насколько это возможно, и концентрируйтесь на задачах, наиболее важных в тот или иной период.

Дайте своему партнеру понять, что вы всегда рядом и готовы помочь. Создайте такую атмосферу, чтобы ваш партнер не боялся обращаться за помощью.

Не сравнивайте себя с другими родителями. Иногда кажется, что все вокруг идеальны, а вы недостаточно хорошо справляетесь. Это не так. Постарайтесь сосредоточиться на собственной семье, жизни и потребностях.

Корректируйте семейные обязанности в зависимости от симптомов своего партнера. Некоторые задачи могут быть слишком сложными для него. Предложите ему сделать что-то более простое, например собрать паззл.

Если у вас уже есть дети, помогите партнеру, рассказав им, что такое РС. Вы можете хотеть оградить их от беспокойства, связанного с заболеванием вашего партнера. Это вполне естественно. Но дети часто сильнее, чем нам кажется, и могут удивить вас своей готовностью помогать.

 

  1. Genetics Home Reference. Multiple Sclerosis. Доступно по ссылке: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/multiple-sclerosis#inheritance. По состоянию на сентябрь 2019 г.
  2. Compston A and Coles A. Multiple sclerosis. Lancet. 2002;359(9313):1221—1231.
  3. The Fostering Network. Becoming a foster carer. Доступно по ссылке: www.thefosteringnetwork.org.uk/advice-information/could-you-foster/frequently-asked-questions. По состоянию на сентябрь 2019 г.
  4. Amato MP and Portaccio E. Fertility, pregnancy and childbirth in patients with multiple sclerosis: impact of disease-modifying drugs. CNS Drugs. 2015;29(3):207—220.
  5. MS Society. Sex intimacy and relationships. Доступно по ссылке: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/sex-and-relationships/sex-and-relationship-problems. По состоянию на сентябрь 2019 г.
  6. Dobson R, et al. UK consensus on pregnancy in multiple sclerosis: ‘Association of British Neurologists’ guidelines. Pract Neurol. 2019;19(2):10614.
  7. MS Trust. Pregnancy. Доступно по ссылке: www.mstrust.org.uk/a-z/pregnancy. По состоянию на июль 2019 г.
  8. Lee M and O’Brien PJ. Pregnancy and multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2008;79:1308—1311.
  9. Airas L and Kaaja R. Pregnancy and multiple sclerosis. Obstet Med. 2012;5(3):94—97.
  10. NHS. Miscarriage. Доступно по ссылке: www.nhs.uk/conditions/miscarriage. По состоянию на июль 2019 г.
  11. Bettencourt M, et al. Epidural anaesthesia for caesarian in a multiple sclerosis patient. Eur J Anaesthesiol. 2014;31:181.
  12. MS Trust. 10 ways to help your partner if they have MS. Доступно по ссылке: www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/10-ways-help-your-partner-if-they-have-ms. По состоянию на сентябрь 2019 г.
  13. NHS. Postnatal depression. Доступно по ссылке: www.nhs.uk/conditions/post-natal-depression. По состоянию на сентябрь 2019 г.
  14. MS Trust. Juggling MS and family life. Доступно по ссылке: www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/juggling-ms-and-family-life-five-top-tips. По состоянию на июль 2019 г.