Visit Janssen With Me
open

Дети со СМА — спинальной мышечной атрофией

Дети со СМА — спинальной мышечной атрофией

На этой странице мы делимся историями реальных людей, столкнувшихся с редким и серьезным заболеванием — спинальная мышечная атрофия. СМА — это редкое генетическое заболевание, которое поражает часть нервной системы, ответственную за произвольные движения мышц.

Истории демонстрируют силу, решимость и непоколебимость людей, столкнувшихся со СМА. Они раскрывают разнообразные аспекты этого заболевания — от его симптомов до методов лечения, реабилитации и образа жизни. Мы рассказываем о людях, которые не просто справляются с вызовами, но и живут полноценной жизнью.

СМА может проявляться в разном возрасте и иметь различные типы и степени тяжести. Поэтому каждая история уникальна. Мы показываем, как семьи и люди с этим заболеванием находят силы и вместе преодолевают трудности, с которыми они сталкиваются.

Мы верим, что рассказы пациентов со спинальной мышечной атрофией помогут другим семьям, столкнувшимся с этим же заболеванием, чувствовать себя менее одинокими. Кроме того, они могут служить источником информации и вдохновения.

Истории разделены на два сезона — первый и второй, в котором представлено продолжение историй героев первой части. Приглашаем вас ознакомиться с этими удивительными рассказами, чтобы увидеть широкий спектр жизненного опыта разных людей, столкнувшихся со СМА.

Сезон 1

Истории о жизни со спинальной мышечной атрофией

Сезон 2

Истории пациентов со СМА – продолжение

Справочные документы

[1]
NHS. Psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.nhs.uk/conditions/psoriatic-arthritis/. По состоянию на июнь 2020 г.
[2]
National Psoriasis Foundation. Clinical trials. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/clinical-trials. По состоянию на июнь 2020 г.
[3]
National Psoriasis Foundation. About psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis. По состоянию на июнь 2020 г.
[4]
National Psoriasis Foundation. When to talk to your doctor. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/advance/talk-with-your-doctor-changing-treatments. По состоянию на июнь 2020 г.
[5]
Arthritis Foundation. Psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis. По состоянию на июнь 2020 г.
[6]
Creakyjoints. Psoriatic arthritis flare-ups. Доступно по ссылке: https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/psoriatic-arthritis-flare-ups/. По состоянию на июнь 2020 г.
[7]
Arthritis Foundation. How to achieve remission in psoriatic arthritis. Доступно по ссылке: https://www.arthritis.org/diseases/more-about/how-to-achieve-remission-in-psoriatic-arthritis. По состоянию на июнь 2020 г.
[8]
Ritchlin CT, et al. Ann Rheum Dis 2009;68:1387-94.
[9]
Haddad A, et al. Rambam Maimonides Med J 2017;8(1:e0004): 1-6.
[10]
Kurizky PS, et al. An Bras Dermatol 2015;90(3):367-75.
[11]
Coates LC and Helliwell PS. Clin Med 2017: 17(1):65-70.
[12]
AAD. Psoriatic arthritis treatment. Доступно по ссылке: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment. По состоянию на июнь 2020 г.
[13]
Коротаева ТВ, Корсакова ЮЛ, Логинова ЕЮ и др. Псориатический артрит. Клинические рекомендации по диагностике и лечению. Современная ревматология. 2018;12(2):22–35.
[14]
National Psoriasis Foundation. Biologics. Доступно по ссылке: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/treatments/biologics. По состоянию на июнь 2020 г.
[15]
NHS. Psoriasis treatments. Доступно по ссылке: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/treatment/#:~:text=Steroid%20creams%20or%20ointments%20(topical,from%20mild%20to%20very%20strong. По состоянию на июнь 2020 г.
[16]
British Association of Dermatologists. Guidelines for biologic therapy. Доступно по ссылке: https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=5835&itemtype=document. По состоянию на июнь 2020 г.
[17]
British Association of Dermatologists. Topical treatments for psoriasis. Доступно по ссылке: https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=123&itemtype=document. По состоянию на июнь 2020 г.
[18]
GP Notebook. Phototherapy in psoriasis. Доступно в: GP Notebook. Phototherapy in psoriasis. Доступно по ссылке: https://gpnotebook.com/simplepage.cfm?ID=1584070677. По состоянию на июнь 2020 г.
[19]
Shah K., Paris M., Mellars L. et al. Real-world burden of comorbidies in US patients with psoriatic arthritis. RMD Open. 2017;3 (2):e000588.
[20]
Ford A. R., Siegel M., Bagel J., et al. Dietary Recommendations for Adults With Psoriasis or Psoriatic Arthritis From the Medical Board of the National Psoriasis Foundation: A Systematic Review // JAMA Dermatol. 2018; 154 (8):934-950. DOI: 10.1001/jamadermatol.2018.1412
[21]
Klingberg E., Björkman S., Eliasson B. et al. Weight loss improves disease activity in patients with psoriatic arthritis and obesity: an interventional study. Arthritis Res Ther. 2020;22(1):254.
[22]
Schwarz P. E. H., Pinter A., Melzer N., Barteczek P. Reinhardt M. ERAPSO: Revealing the High Burden of Obesity in German Psoriasis Patients // Dermatol Ther (Heidelb). 2019; 9 (3): 579-587. DOI: 10.1007/s13555-019-0314-1.
[23]
Рубрикатор клинических рекомендаций МЗ РФ. Клинические рекомендации «Псориаз артропатический. Псориатический артрит» https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/562_2
[24]
Логинова Е.Ю., Коротаева Т.В., Губарь Е.Е., Корсакова Ю.Л., Седунова М.В., Приставский И.Н., Кушнир И.Н., Умнова И.Ф., Кудишина С.С., Насонов Е.Л. ВЛИЯНИЕ ДЛИТЕЛЬНОСТИ ПСОРИАТИЧЕСКОГО АРТРИТА НА ДОСТИЖЕНИЕ РЕМИССИИ И МИНИМАЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ БОЛЕЗНИ НА ФОНЕ ТЕРАПИИ ГЕННО-ИНЖЕНЕРНЫМИ БИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ. ДАННЫЕ ОБЩЕРОССИЙСКОГО РЕГИСТРА ПАЦИЕНТОВ С ПСОРИАТИЧЕСКИМ АРТРИТОМ // Научно-практическая ревматология. 2020. №6. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/vliyanie-dlitelnosti-psoriaticheskogo-artrita-na-dostizhenie-remissii-i-minimalnoy-aktivnosti-bolezni-na-fone-terapii-genno (дата обращения: 31.03.2024).
[25]
Псориаз и псориатический артрит в детском возрасте/ Н.Н. Мурашкин// Вопросы современной педиатрии. – 2020. – №6.
[26]
Weber-Schoendorfer C, Chambers C, Wacker E, et al. Pregnancy outcome after methotrexate treatment for rheumatic disease prior to or during early pregnancy: a prospective multicenter cohort study. Arthritis Rheumatol. 2014 May;66(5):1101-10. doi:10.1002/art.38368