Дети со СМА — спинальной мышечной атрофией

Дети  со СМА — спинальной мышечной атрофией

На этой странице мы делимся историями реальных людей, столкнувшихся с редким и серьезным заболеванием — спинальная мышечная атрофия. СМА — это редкое генетическое заболевание, которое поражает часть нервной системы, ответственную за произвольные движения мышц.

Истории демонстрируют силу, решимость и непоколебимость людей, столкнувшихся со СМА. Они раскрывают разнообразные аспекты этого заболевания — от его симптомов до методов лечения, реабилитации и образа жизни. Мы рассказываем о людях, которые не просто справляются с вызовами, но и живут полноценной жизнью.

СМА может проявляться в разном возрасте и иметь различные типы и степени тяжести. Поэтому каждая история уникальна. Мы показываем, как семьи и люди с этим заболеванием находят силы и вместе преодолевают трудности, с которыми они сталкиваются.

Мы верим, что рассказы пациентов со спинальной мышечной атрофией помогут другим семьям, столкнувшимся с этим же заболеванием, чувствовать себя менее одинокими. Кроме того, они могут служить источником информации и вдохновения.

Истории разделены на два сезона — первый и второй, в котором представлено продолжение историй героев первой части. Приглашаем вас ознакомиться с этими удивительными рассказами, чтобы увидеть широкий спектр жизненного опыта разных людей, столкнувшихся со СМА.

Сезон 1

Истории о жизни со спинальной мышечной атрофией

Сезон 2

Истории пациентов со СМА – продолжение

Справочные документы

Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Доступно по ссылке: www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction.pdf. По состоянию на август 2018 г.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Доступно по ссылке: www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/UnderstandingPDF/concisereview.pdf. По состоянию на август 2018 г.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma — A Patients' Guide. Доступно по ссылке: www.mpeurope.org/files/Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. По состоянию на август 2018 г.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma — A Patients' Guide. Доступно по ссылке: www.mpeurope.org/files/Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. По состоянию на август 2018 г.
International Myeloma Foundation. Understanding MGUS and smoldering multiple myeloma. Доступно по ссылке: www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/UnderstandingPDF/u-mgus_smm.pdf. По состоянию на август 2018 г.
Moreau P, et al. Ann Oncol. 2017;28 (Suppl 4):iv52–iv61.
Dimopoulos MA, et al. Nat Rev Clin Oncol. 2015;12:42–54.
Multiple Myeloma /research Foundation. Standard treatments. Доступно по ссылке: https://themmrf.org/multiple- myeloma/treatment-options/standard-treatments. По состоянию на август 2018 г.
Palumbo A, et al. Blood. 2008;111:3968–3977.
Miceli T, et al. Clin J Oncol Nurs. 2013;17(suppl):13–24.
Myeloma UK. High-dose therapy and autologous stem cell transplantation. Доступно по ссылке: www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-HDT-SCT-Infoguide.pdf. По состоянию на август 2018 г.
Multiple Myeloma /research Foundation. Standard treatments. Доступно по ссылке: https://themmrf.org/multiple- myeloma/treatment-options/standard-treatments. По состоянию на август 2018 г.
Cancer Research UK. How cancer starts. Доступно по ссылке: www.cancerresearchuk.org/about-cancer/what-is-cancer/how-cancer-starts. По состоянию на август 2018 г.
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Доступно по ссылке: www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction.pdf. По состоянию на август 2018 г.