Истории детей со СМА

На этой странице мы делимся историями реальных людей, столкнувшихся с редким и серьезным заболеванием — спинальная мышечная атрофия. СМА — это редкое генетическое заболевание, которое поражает часть нервной системы, ответственную за произвольные движения мышц.

Истории демонстрируют силу, решимость и непоколебимость людей, столкнувшихся со СМА. Они раскрывают разнообразные аспекты этого заболевания — от его симптомов до методов лечения, реабилитации и образа жизни. Мы рассказываем о людях, которые не просто справляются с вызовами, но и живут полноценной жизнью.

СМА может проявляться в разном возрасте и иметь различные типы и степени тяжести. Поэтому каждая история уникальна. Мы показываем, как семьи и люди с этим заболеванием находят силы и вместе преодолевают трудности, с которыми они сталкиваются.

Мы верим, что рассказы пациентов со спинальной мышечной атрофией помогут другим семьям, столкнувшимся с этим же заболеванием, чувствовать себя менее одинокими. Кроме того, они могут служить источником информации и вдохновения.

Истории разделены на два сезона — первый и второй, в котором представлено продолжение историй героев первой части. Приглашаем вас ознакомиться с этими удивительными рассказами, чтобы увидеть широкий спектр жизненного опыта разных людей, столкнувшихся со СМА.

Сезон 1

Истории о жизни со спинальной мышечной атрофией

Сезон 2

Истории пациентов со СМА – продолжение

Справочные документы

[1]

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ РОССИЙСКОЙ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ И АССОЦИАЦИИ КОЛОПРОКТОЛОГОВ РОССИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ БОЛЕЗНИ КРОНА Ивашкин В.Т., Шелыгин Ю.А., Халиф И.Л., Белоусова Е.А., Шифрин О.С., Абдулганиева Д.И., Абдулхаков Р.А., Алексеева О.П., Алексеенко С.А., Ачкасов С.И., Барановский А.Ю., Болихов К.В., Валуйских Е.Ю., Варданян А.В., Веселов А.В., Веселов В.В., Головенко А.О., Головенко О.В., Григорьев Е.Г., Губонина И.В., Жигалова Т.Н., Кашников В.Н., Кизова Е.А., Князев О.В., Костенко Н.В., Куляпин А.В., Морозова Н.А., Муравьев А.В., Низов А.А., Никитина Н.В., Николаева Н.Н., Никулина Н.В., Одинцова А.Х., Осипенко М.Ф., Павленко В.В., Парфенов А.И., Полуэктова Е.А., Потапов А.С., Румянцев В.Г., Светлова И.О., Ситкин С.И., Тимербулатов В.М., Ткачев А.В., Ткаченко Е.И., Фролов С.А., Хубезов Д.А., Чашкова Е.Ю., Шапина М.В., Щукина О.Б., Яковлев А.А.

[2]

Veauthier B, Hornecker JR. Crohn's Disease: Diagnosis and Management. Am Fam Physician. 2018 Dec 1;98(11):661-669. PMID: 30485038.

[3]

Turpin W, Goethel A, Bedrani L, Croitoru Mdcm K. Determinants of IBD Heritability: Genes, Bugs, and More. Inflamm Bowel Dis. 2018 May 18;24(6):1133-1148. doi: 10.1093/ibd/izy085. PMID: 29701818; PMCID: PMC6093195.

[4]

Ramos GP, Papadakis KA. Mechanisms of Disease: Inflammatory Bowel Diseases. Mayo Clin Proc. 2019;94(1):155-165. doi:10.1016/j.mayocp.2018.09.013)

[5]

Targan SR, Hanauer SB, van Deventer SJ, Mayer L, Present DH, Braakman T, DeWoody KL, Schaible TF, Rutgeerts PJ. A short-term study of chimeric monoclonal antibody cA2 to tumor necrosis factor alpha for Crohn's disease. Crohn's Disease cA2 Study Group. N Engl J Med. 1997 Oct 9;337(15):1029-35. doi: 10.1056/NEJM199710093371502. PMID: 9321530.)