Как извлечь максимум пользы из визитов к врачу?
Обдумайте вопросы, которые вы хотите задать врачу, запишите их и возьмите с собой на прием.
Задайте эти вопросы вашему лечащему врачу в начале визита. Не дожидайтесь конца визита — к этому моменту у врача может не остаться времени, чтобы ответить на вопросы.
Вы можете предложить члену семьи или другу пойти с вами на следующий прием к врачу после согласования такой возможности со специалистом заранее. Они смогут делать заметки, пока вы разговариваете с врачом.
Иногда сложно запомнить все, что говорит врач во время приема. Поэтому желательно делать заметки, с которыми вы сможете сверяться в дальнейшем. Кроме того, во многих смартфонах сейчас есть функция диктофона. Возможно, вам будет удобнее сделать аудиозапись консультации и прослушать ее позже. Обязательно предупредите врача, что будете записывать ваш разговор.
Иногда во время консультации или в ходе лечения вы слышите незнакомые вам медицинские термины. В таких случаях попросите врача или медсестру объяснить значение неизвестного вам слова.
По мере развития множественной миеломы выраженность ее симптомов также может повышаться. Симптомы могут отличаться у разных пациентов. Ниже представлены рекомендации по наиболее эффективным способам облегчения таких симптомов. Всегда консультируйтесь с лечащим врачом или медсестрой, особенно при резких изменениях вашего состояния. Вы также можете принять профилактические меры, чтобы улучшить качество жизни в целом:
Это поможет вам получить более четкое представление о вашем состоянии.
Кроме того, эта информация может быть полезна на приеме у врача, который не знаком со всеми особенностями вашего состояния (например, у стоматолога).
Ваше заболевание может сопровождаться болью в костях. Обычно она проявляется как постоянная ноющая боль в спине, ребрах и области таза. Помимо приема болеутоляющих средств есть и другие методы облегчения боли в костях:
Обсудите это с вашими лечащими врачами
Поговорите с вр ачом или медсестрой, чтобы они скорректировали дозу вашего обезболивающего средства или предложили другой метод облегчения боли.
Используйте шкалу от 0 до 10, где 0 — отсутствие боли, а 10 — нестерпимая боль.
Как долго длится приступ боли и как часто наблюдаются такие приступы?
Это краткий приступ или постоянная боль?
Постоянную ноющую или внезапную острую?
Невралгия — один из возможных симптомов множественной миеломы, а также один из возможных побочных эффектов некоторых методов лечения23.
Невралгию также называют периферической нейропатией. Она сопровождается следующими симптомами:34
Повышенная утомляемость — распространенный симптом множественной миеломы, а также один из возможных побочных эффектов некоторых методов лечения5. Миелома также может сопровождаться снижением числа эритроцитов, что приводит к анемии (дефициту железа, вызванному снижением числа эритроцитов)5.
Чрезмерно быстрая утомляемость является симптомом анемии35. Возможны следующие проявления повышенной утомляемости5:
Если вы замечаете подобные симптомы, обязательно сообщите о них врачу.
Множественная миелома влияет на иммунную систему (естественную систему защиты организма от инфекций и заболеваний). Некоторые препараты для лечения множественной миеломы также могут ослаблять иммунную систему. Это означает, что вы можете стать особенно восприимчивы к инфекциям34.
Инфекция обычно проявляется повышением температуры (выше 38 °C), но возможны и другие симптомы:45
При появлении каких-либо признаков инфекции немедленно сообщите об этом медсестре или врачу.
Множественная миелома сама по себе является основной причиной нарушения функции почек. Кроме того, на состояние почек также могут влиять некоторые лекарственные препараты. К возможным симптомам нарушения функции почек относятся постоянное чувство жажды, тошнота и частые позывы к мочеиспусканию6.
Когда у вас диагностируют множественную миелому, чувство неуверенности и негативные эмоции — вполне естественная реакция. Вы можете ощущать замешательство, тревогу, подавленность и даже гнев, и у вас может исчезнуть желание общаться. Это происходит не всегда, однако такие эмоции объяснимы и понятны. Вы оказались в сложной ситуации, на которую каждый реагирует по-своему. Если вы чувствуете тревогу в связи с заболеванием или лечением, обязательно обсудите это с кем-то из медицинских работников, участвующих в вашем лечении.
Как гов орится, «знание — сила». Чем больше информации вы получите, тем сильнее будет ощущение, что вы контролируете ситуацию. Так вам будет проще принимать взвешенные решения.7
Живите сегодняшним днем. Сосредоточьтесь на том, что вы можете контролировать здесь и сейчас, и на качестве собственной жизни в настоящий момент, а не на том, что невозможно предугадать.
В хорошие дни вы можете ставить себе небольшие цели или выполнимые задачи: например, выйти на прогулку или поговорить с другом по телефону. Составьте список несложных задач, чтобы всегда быть чем-то занятым. Каждый день вычеркивайте выполненные задачи.
Если вам не удалось что-то сделать, перенесите эту задачу на завтра. Самое главное — постарайтесь не вносить слишком много изменений в свою жизнь одновременно.
Дневник поможет вам контролировать собственные чувства. В нем вы также можете делать заметки о возникающих симптомах или побочных эффектах.
Иногда бывает очень сложно жить с множественной миеломой и справляться с ее многочисленными симптомами.
Вы можете присоединиться к группе взаимопомощи, чтобы обмениваться опытом с людьми, оказавшимися в такой же ситуации.
«Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»)
https://sodeystvie-cml.ru/
E-mail: [email protected]
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия»
https://mm-blood.ru
E-mail: [email protected]
Телефон: +7(926)108-82-81
«Фонд борьбы с лейкемией» — помощь взрослым старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови
https://leikozu.net/
E-mail: [email protected]
Телефон: +7 (916) 838-81-34 по будням с 09.00 до 18.00 (Мск)
Всероссийская Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»
https://www.russcpa.ru/
Горячая линия: 8 800 301 02 09
Межрегиональное общественное движение «Движение против рака»
https://www.rakpobedim.ru/
Горячая линия: 8 800 200 47 32
По будням с 8:00 до 14:00 (Мск)
Служба психологической помощи «Ясное утро»
https://yasnoeutro.ru/
Горячая линия: 8 800 100 01 91 (круглосуточно)
Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить»
Форма для обращений на сайте https://ask.nenaprasno.ru/
Это замечательный источник поддержки, как практической, так и эмоциональной.
Будьте откровенны, обсуждая с близкими ваше заболевание, лечение и все, что вас беспокоит.
Чем лучше они будут понимать вас, тем больше поддержки смогут вам оказать.
Им хорошо знакомы вопросы и сомнения, которые у вас возникают. Кроме того, они могут оказать действительно ценную поддержку.
Очень важно не упустить момент, когда стресс или негативные эмоции начинают переходить в депрессию. Если это происходит с вами, обязательно сообщите об этом лечащему врачу или медсестре. Они направят вас к психологу или психиатру, который окажет необходимую помощь.
Иногда друзья или члены семьи не понимают, в чем причина вашей депрессии. Говорите с ними открыто и честно и объясните, что ждете такой же честности с их стороны.
Поставленный диагноз и лечение не делают вас другим человеком, однако имеет смысл внести в свой образ жизни небольшие, выполнимые изменения, которые могут иметь очень важное значение. Также следует обсудить эти изменения с лечащим врачом или медсестрой.
Когда вы ощущаете недомогание или стресс, бывает сложно питаться правильно.
Во время и после курса лечения это может быть еще сложнее8.
Некоторые препараты и методы лечения могут влиять на вкусовые ощущения, что приводит к снижению аппетита8.
Влияет ли лечение на ваши пищевые привычки и вкусовые ощущения? Если да, возможный способ решения проблемы — есть небольшими порциями каждые 2–3 часа, пока вы не почувствуете себя лучше.
Лечащий врач или диетолог может порекомендовать вам изменить некоторые пищевые привычки. Например, некоторые продукты (морепродукты или непастеризованные сыры) связаны с риском развития инфекций у людей с ослабленной иммунной системой, поэтому от них лучше отказаться8. Другие продукты, напротив, особенно полезны для вас, поскольку способствуют укреплению иммунитета (продукты с высоким содержанием витаминов и минеральных веществ) или придают сил (хлеб, макаронные изделия, рис)8.
При снижении аппетита медсестра или диетолог посоветует вам, как наиболее эффективно включить здоровую пищу в ваш рацион. Вам также могут порекомендовать принимать пищевые добавки между приемами пищи3.
Все дело в верном балансе. На графике ниже показано, из каких компонентов должен складываться ваш рацион питания. Обратите внимание, что продукты с высоким содержанием сахара и (или) жиров должны составлять наименьшую часть вашего рациона. Не забывайте пить воду в достаточном количестве и ограничить потребление алкоголя.
Физические упражнения с небольшой нагрузкой (такие, как ходьба или йога) — самый эффективный способ, чтобы:59
Прислушивайтесь к своему телу и не требуйте от себя слишком многого, когда вы не в форме. Если упражнения причиняют боль, немедленно прекратите их делать. Обсудите с лечащим врачом или медсестрой, какой тип физических упражнений вам подходит.
Найдите простой способ снятия стресса. Чтобы почувствовать себя лучше, мож но поговорить с другом, послушать любимую музыку или постараться расслабиться. Ощущение релаксации не обязательно возникает после физической нагрузки. Многие люди расслабляются, слушая музыку или используя другие методы. Крайне важно, чтобы методика релаксации не была слишком сложной. Если вы посещаете психолога или психотерапевта , сообщите ему, что страдаете множественной миеломой. Когда вы подберете подходящую методику, постарайтесь уделять релаксации не менее 20 минут каждый день. Чем больше вы практикуетесь, тем проще и эффективнее вы будете достигать релаксации.
Если у вас диагностирована множественная миелома, помните, что вы не одиноки. В группах взаимопомощи, которые часто создаются на базе пациентских организаций или благотворительных фондов, вы сможете получить поддержку и советы от других пациентов с множественной миеломой, которые находятся в такой же ситуации и понимают вас. В таких группах вы также можете поделиться собственным опытом. Если там, где вы живете, нет специальных групп взаимопомощи для пациентов с миеломой, попробуйте найти общую группу для пациентов с заболеваниями крови. Такие группы открыты для всех пациентов со злокачественными заболеваниями крови, включая множественную миелому.
Если вам сложно выходить из дома или не всегда есть с кем поговорить, онлайн-группы взаимопомощи также могут стать бесценным источником информации и поддержки.
«Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»)
https://sodeystvie-cml.ru/
E-mail: [email protected]
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия»
https://mm-blood.ru
E-mail: