Информация для пациентов с множественной миеломой

• Что действительно важно для меня?
• Что я могу сделать, чтобы улучшить качество своей жизни уже сегодня?
• Что я могу сделать, чтобы проводить больше времени с родными и друзьями?
• Могу ли я посвящать больше времени своим хобби и интересам?
• На что я могу надеяться?
• Что может помочь мне расслабиться?
• Какие упражнения я могу выполнять, чтобы повысить комфорт в моменты отдыха?

Живите сегодняшним днем. Сосредоточьтесь на том, что вы можете контролировать здесь и сейчас, и на качестве собственной жизни в настоящий момент, а не на том, что невозможно предугадать.

В хорошие дни вы можете ставить себе небольшие цели или выполнимые задачи: например, выйти на прогулку или поговорить с другом по телефону. Составьте список несложных задач, чтобы всегда быть чем-то занятым. Каждый день вычеркивайте выполненные задачи.

Если вам не удалось что-то сделать, перенесите эту задачу на завтра. Самое главное — постарайтесь не вносить слишком много изменений в свою жизнь одновременно.

Дневник поможет вам контролировать собственные чувства. В нем вы также можете делать заметки о возникающих симптомах или побочных эффектах.

Иногда бывает очень сложно жить с множественной миеломой и справляться с ее многочисленными симптомами.

Вы можете присоединиться к группе взаимопомощи, чтобы обмениваться опытом с людьми, оказавшимися в такой же ситуации.

Это замечательный источник поддержки, как практической, так и эмоциональной.

Будьте откровенны, обсуждая с близкими ваше заболевание, лечение и все, что вас беспокоит.

Чем лучше они будут понимать вас, тем больше поддержки смогут вам оказать.

Им хорошо знакомы вопросы и сомнения, которые у вас возникают. Кроме того, они могут оказать действительно ценную поддержку.

Очень важно не упустить момент, когда стресс или негативные эмоции начинают переходить в депрессию. Если это происходит с вами, обязательно сообщите об этом лечащему врачу или медсестре. Они направят вас к психологу или психиатру, который окажет необходимую помощь.

• вам сложно заснуть;
• вы не можете сконцентрировать внимание;
• у вас исчезает интерес к большинству занятий;
• вы регулярно чувствуете подавленность.

Иногда друзья или члены семьи не понимают, в чем причина вашей депрессии. Говорите с ними открыто и честно и объясните, что ждете такой же честности с их стороны.

Поставленный диагноз и лечение не делают вас другим человеком, однако имеет смысл внести в свой образ жизни небольшие, выполнимые изменения, которые могут иметь очень важное значение. Также следует обсудить эти изменения с лечащим врачом или медсестрой.

Полезные позитивные изменения могут улучшить качество вашей жизни

• Питайтесь правильно.
• Пейте достаточно воды (всегда консультируйтесь с гематологом, если у вас диагностировано нарушение функции почек).
• Ограничьте потребление алкоголя.
• Ведите активный образ жизни по мере возможностей.
• Применяйте методики релаксации.
• Получайте помощь на дому.

Когда вы ощущаете недомогание или стресс, бывает сложно питаться правильно.

Во время и после курса лечения это может быть еще сложнее^[8].

Некоторые препараты и методы лечения могут влиять на вкусовые ощущения, что приводит к снижению аппетита^[8].

Влияет ли лечение на ваши пищевые привычки и вкусовые ощущения? Если да, возможный способ решения проблемы — есть небольшими порциями каждые 2–3 часа, пока вы не почувствуете себя лучше.

Что такое здоровое питание?

Лечащий врач или диетолог может порекомендовать вам изменить некоторые пищевые привычки. Например, некоторые продукты (морепродукты или непастеризованные сыры) связаны с риском развития инфекций у людей с ослабленной иммунной системой, поэтому от них лучше отказаться^[8]. Другие продукты, напротив, особенно полезны для вас, поскольку способствуют укреплению иммунитета (продукты с высоким содержанием витаминов и минеральных веществ) или придают сил (хлеб, макаронные изделия, рис)^[8].

При снижении аппетита медсестра или диетолог посоветует вам, как наиболее эффективно включить здоровую пищу в ваш рацион. Вам также могут порекомендовать принимать пищевые добавки между приемами пищи^[3].

Здоровое питание имеет крайне важное значение, но не менее важно получать удовольствие от пищи

Все дело в верном балансе. На графике ниже показано, из каких компонентов должен складываться ваш рацион питания. Обратите внимание, что продукты с высоким содержанием сахара и (или) жиров должны составлять наименьшую часть вашего рациона. Не забывайте пить воду в достаточном количестве и ограничить потребление алкоголя.

Физические упражнения с небольшой нагрузкой (такие, как ходьба или йога) — самый эффективный способ, чтобы^[4][^9]:

• почувствовать себя лучше;
• более успешно справляться с эмоциями;
• лучше высыпаться.

Прислушивайтесь к своему телу и не требуйте от себя слишком многого, когда вы не в форме. Если упражнения причиняют боль, немедленно прекратите их делать. Обсудите с лечащим врачом или медсестрой, какой тип физических упражнений вам подходит.

Найдите простой способ снятия стресса. Чтобы почувствовать себя лучше, можно поговорить с другом, послушать любимую музыку или постараться расслабиться. Ощущение релаксации не обязательно возникает после физической нагрузки. Многие люди расслабляются, слушая музыку или используя другие методы. Крайне важно, чтобы методика релаксации не была слишком сложной. Если вы посещаете психолога или психотерапевта , сообщите ему, что страдаете множественной миеломой. Когда вы подберете подходящую методику, постарайтесь уделять релаксации не менее 20 минут каждый день. Чем больше вы практикуетесь, тем проще и эффективнее вы будете достигать релаксации.

Подготовка к релаксации

• Заранее запланируйте время, чтобы не забыть и никуда не торопиться.
• Выберите тихое теплое помещение, где вам не будут мешать. Отключите телефон или переведите его в беззвучный режим. Примите удобное положение и закройте глаза.
• Наряду с назначенным лечением, вы можете принимать дополнительные препараты, которые помогают вам расслабиться. Тем не менее важно предварительно обсудить их прием с лечащим врачом, чтобы убедиться в отсутствии взаимодействия с назначенным лекарственным препаратом.

Группы взаимопомощи

Если у вас диагностирована множественная миелома, помните, что вы не одиноки. В группах взаимопомощи, которые часто создаются на базе пациентских организаций или благотворительных фондов, вы сможете получить поддержку и советы от других пациентов с множественной миеломой, которые находятся в такой же ситуации и понимают вас. В таких группах вы также можете поделиться собственным опытом. Если там, где вы живете, нет специальных групп взаимопомощи для пациентов с миеломой, попробуйте найти общую группу для пациентов с заболеваниями крови. Такие группы открыты для всех пациентов со злокачественными заболеваниями крови, включая множественную миелому.

Если вам сложно выходить из дома или не всегда есть с кем поговорить, онлайн-группы взаимопомощи также могут стать бесценным источником информации и поддержки. В разделе «Контакты» на этом сайте приведен перечень организаций и групп взаимопомощи, которые могут быть вам полезны.

Консультации специалиста

Многие пациенты с множественной миеломой испытывают стресс, депрессию и другие серьезные психологические проблемы, требующие профессиональной медицинской помощи^[4].

Если вам кажется, что вы нуждаетесь в помощи, обязательно попросите лечащего врача порекомендовать вам подходящего специалиста. Если вы регулярно сообщаете лечащему врачу о вашем эмоциональном состоянии, это позволит ему оценить необходимость консультаций специалиста.

Соблюдение режима лечения

Лечащий врач назначил вам лекарственный препарат, который может улучшить ваше состояние. Если вы принимаете его согласно рекомендациям лечащего врача, считается, что вы соблюдаете режим лечения (сохраняете приверженность лечению)^[9][10].

Чтобы лекарственный препарат подействовал, его следует принимать соответствующим образом и в нужное время.

На практике, соблюдение режима лечения означает следующее^[10][11][^4]:

• Прием препарата в нужной дозе
• Прием препарата в нужное время
• Отказ от определенных продуктов и (или) напитков, чтобы избежать возможных нежелательных взаимодействий с лекарственным препаратом.

Несоблюдение режима лечения

Если вы не принимаете лекарственный препарат согласно назначению, считается, что вы не соблюдаете режим лечения^[10][11]. Это означает следующее:

• вы принимаете неверную дозу препарата (например, пропускаете дозу, потому что забыли принять препарат);
• вы принимаете препарат в неверное время;
• вы прекращаете лечение по собственной инициативе;
• вы употребляете продукты и (или) напитки, взаимодействующие с лекарственным препаратом.

Каковы риски, связанные с несоблюдением режима лечения?

Если вы не соблюдаете режим лечения, необходимо помнить следующее^[11][12]:

• назначенный вам лекарственный препарат будет менее эффективным;
• риск развития побочных эффектов возрастает;
• риск развития осложнений возрастает.

Несоблюдение режима лечения также может привести к следующему^[11][12][^6]:

• контролировать заболевание будет сложнее;
• ваше заболевание усугубится;
• имеющиеся симптомы станут более выраженными;
• вас могут госпитализировать, чего можно было бы избежать при соблюдении режима лечения;
• качество и ожидаемая продолжительность вашей жизни могут снизиться.

С чем связано несоблюдение режима лечения?^[10][11]

Существует множество причин несоблюдения режима лечения.

Сложно запомнить, когда принимать препарат

Возможно, у вас сложная схема лечения, и вам трудно запомнить, когда следует принимать тот или иной препарат.

Сложно понять, что от вас требуется

Возможно, вам трудно понять, что именно от вас требуется и когда это нужно делать.

Побочные эффекты

Вы не принимаете назначенный лекарственный препарат, поскольку вас беспокоят возможные побочные эффекты.

Вы чувствуете себя хорошо

Вам кажется, что заболевание хорошо поддается контролю и без лекарств.

Сложная схема лечения

Вам трудно разобраться в схеме лечения, поскольку вам также приходится принимать препараты для лечения других заболеваний, таких как:

• диабет,
• повышенное артериальное давление,
• сердечно-сосудистые заболевания.

Когда речь идет о соблюдении режима лечения, рассматриваемые типы лекарственных препаратов включают следующее:

• таблетки;
• ингаляционные препараты, например, при астме;
• инъекционные препараты, например, при диабете;
• капли;
• сиропы;
• мази.

Вы иногда забываете принять лекарство или боитесь, что это произойдет? Вот несколько полезных советов, которые помогут вам вспомнить, что пора принять лекарство.

Используйте контейнер для таблеток

Контейнеры для таблеток помогают отслеживать, приняли ли вы лекарство. Они полезны людям, принимающим несколько таблеток в сутки в разное время. Контейнер для таблеток легко помещается в сумочку или карман, поэтому его удобно брать с собой в поездки. Контейнеры для таблеток легко найти в аптеках и супермаркетах. Проконсультируйтесь с фармацевтом перед началом использования контейнера для таблеток, поскольку некоторые таблетки особенно чувствительны к влаге.

Используйте календарь или дневник

Вы можете использовать бумажный календарь или дневник, чтобы делать в нем пометки о времени приема того или иного препарата. Не забывайте делать это регулярно и каждый раз отмечать, что вы приняли лекарство. Например, вы можете делать это в одно и то же время или при выполнении определенной задачи.

Важно сформировать установившийся порядок, что позволит вам вовремя вспоминать о необходимости принять лекарство. Самое главное — выбрать метод, который подходит именно вам.

Используйте телефон

Вы можете установить напоминания на своем мобильном телефоне или смартфоне.

Совмещайте прием лекарств с определенной повседневной деятельностью

Принимайте лекарства, когда вы занимаетесь определенной повседневной деятельностью, например чистите зубы. Всегда держите лекарства на виду, чтобы не забывать о них, но при этом выберите место, недоступное для детей и домашних питомцев.

Попросите близких или друзей напоминать вам принять лекарство

Многие ваши друзья и родственники также принимают лекарства. Возможно, вам будет удобно делать это вместе и напоминать друг другу, что пора принять лекарство.

Вы живете одни? Вы можете попросить друга или родственника отправлять вам СМС с напоминанием каждое утро или каждый вечер.

Еще можно сделать большой плакат с графиком приема всех ваших лекарств.

Попросите лечащего врача упростить вашу схему лечения

Вы не можете запомнить, когда принимать тот или иной препарат, несмотря на все усилия? Обсудите это с лечащим врачом. Возможно, схему вашего лечения можно упростить. Например, вы можете перейти с препарата, который нужно принимать 2–3 раза в сутки, на препарат, который нужно принимать всего один раз в сутки.