Жизнь с ВИЧ
который полностью меняет жиз нь. Этот диагноз останется
с вами на всю жизнь и потребует более ответственного
отношения к своему организму
Конечно, осознать и принять свой диагноз может быть непросто, вполне нормальным будет пережить эмоциональное потрясение, которое может привести к затруднениям и точно приведет к определенным переменам в жизни.
Но диагноз ВИЧ совсем не означает, что теперь нужно поставить крест на своей жизни. С ВИЧ вы можете продолжать строить карьеру, заниматься любыми делами, путешествовать и жить полноценно. ВИЧ не должен мешать вам строить планы на будущее, начинать отношения или заводить семью. Теперь вам просто нужно больше уделять внимание своему здоровью, преодолеть страх, адаптироваться к новым условиям и принять свой диагноз.
Здесь мы подробно расскажем о том, что делать, если у вас обнаружили ВИЧ. И надеемся, что вы поймете – жизнь с ВИЧ не заканчивается, она продолжается.
Что делать, если у меня ВИЧ?
В первую очередь, не стоит паниковать. Все по-разному реагируют на новости о диагнозе, но винить себя или кого-то другого бессмысленно. К сожалению, ВИЧ сейчас не редкость, по незнанию или неопытности этим вирусом может заразиться любой человек.
Многие люди боятся рассказывать о своем диагнозе другим – они испытывают чувство вины и стыда, боятся быть отвергнутыми. Делиться информацией о диагнозе нелегко, и никто не может принудить вас раскрыть свой диагноз, но мы поможем вам изменить свое отношение к ВИЧ.
После получения положительного теста необходимо сразу же обратиться за медицинской помощью – сделать это можно в больнице по месту жительства. В России такие услуги предоставляются в специализированных медицинских учреждениях: СПИД-центрах и инфекционных больницах.
В России все услуги, включая обследование и лечение, должны быть предоставлены бесплатно на основании назначения вашего лечащего врача. Медикаментозная терапия также должна быть предоставлена бесплатно, однако не все нуждающиеся в препаратах могут своевременно получить необходимые средства.
Действительно важно регулярно посещать своего врача согласно назначениям, а также правильно и регулярно принимать назначенную терапию. Это поможет вам вернуться к тому качеству жизни, к которому вы привыкли, довольно быстро.
Если вам необходима поддержка, вы всегда можете найти ее у близких людей и в специализированных центрах. Просить поддержку не страшно, вы не должны стесняться обращаться за ней. Скорее всего, вам смогут помочь там, где вы наблюдаетесь. Кроме врачей в таких центрах та кже работают специалисты и психологи, которые могут помочь вам справиться с ситуацией, а также разобраться с проблемами и возникающими вопросами.
Также существуют организации, поддерживающие людей с ВИЧ. Такие организации проводят регулярные встречи, ведут группы поддержки, предоставляют услуги «равного консультирования», когда вы можете пообщаться с ВИЧ-положительным специалистом. Вы можете найти информацию о работе таких организаций в свободном доступе. Не стесняйтесь обращаться к ним за помощью, ведь, зачастую, преодолеть какое-то препятствие можно только заручившись поддержкой людей, которые вас искренне понимают.
Семья и здоровый
ребенок
Могу ли я завести семью и родить здорового ребенка?
Пожалуй, этим вопросом задаются все люди, узнавшие о своем диагнозе. Ответ – да! Даже имея ВИЧ-положительный статус, вы можете завести семью и родить здорового ребенка. Это возможно при регулярном и своевременном приеме АРТ. А в случае, если у вашего ребенка обнаружен ВИЧ, современная медицина предоставляет все возможности для того, чтобы ребенок прожил полноценную и долгую жизнь. И в этом случае ключевой задачей его родителей является обеспечение приверженности терапии.
Если вы с вашим партнером хотите завести ребенка, но у одного из вас ВИЧ, первой задачей становится минимизация риска передачи инфекции партнеру. И с этим вам поможет эффективное применение антиретровирусной терапии.
В описанных далее ситуациях риск передачи ВИ Ч-инфекции партнеру минимален. Таким образом, половой акт без использования контрацептивов может быть безопасным, если ВИЧ-положительный партнер принимает АРВТ и его вирусная нагрузка не определяется более шести месяцев. Также важным условием является отсутствие у партнеров инфекций, передаваемых половым путем, или незащищенный секс в овуляторный период.
В настоящие дни есть возможность доконтактной профилактики, в этом случае ВИЧ-отрицательному партнеру могут предоставить препараты для приема в те дни, когда вы планируете незащищенный секс. Это обезопасит его от инфицирования ВИЧ и позволит приступить к планированию семьи.
Каждый год тысячи женщин, живущих с ВИЧ, рожают абсолютно здоровых детей. Так, в России отмечено прекращение вертикального пути передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку: за 2019 год ВИЧ был подтвержден только у 1,2% детей, рожденных от матерей с ВИЧ-инфекцией[1]. При отсутствии лечения ВИЧ может передаться ребенку, но при правильном лечении и уходе такая возможность сводится к минимуму.
Итак, существует несколько способов предотвращения передачи ВИЧ от матери к ребенку. В первую очередь, это прием антиретровирусной терапии во время беременности и назначение терапии новорожденному ребенку в течение первых нескольких недель. Также предотвратить передачу инфекции поможет отказ от грудного вскармливания и совершение правильного выбора между кесаревым сечением и обычными родами.
Если в паре положительный статус имеет мужчина, то в случае, если мама остается отрицательной, риск передачи ВИЧ ребенку отсутствует. Во время беременности и кормления грудью необходимо исключить все факторы риска и соблюдать меры предосторожности.
Ребенок
с положительным статусом
После рождения ребенка обязательно нужно провести тестирование на ВИЧ. Если у вашего ребенка обнаружен ВИЧ, у него есть все шансы прожить долгую и нормальную жизнь благодаря терапии и должному уходу, которые превращают ВИЧ в долгосрочное, но управляемое состояние. И здесь важно своевременно начать лечение инфекции и обеспечить приверженность терапии.
В какой-то момент вам придется сообщить ребенку о его заболевании. Выбрать подходящее время вы должны сами, основываясь на его возрасте, уровне развития и готовности принять такую информацию. Вы также можете обратиться за помощью в специализированные организации, помогающие людям с ВИЧ. Квалиф ицированные эксперты помогут вам найти правильные слова, чтобы сообщить ребенку о болезни.
В то же время вы в праве самостоятельно решить, сообщать ли окружающим людям о статусе вашего ребенка. Взрослея, ребенок сможет принимать такие решения сам, но, конечно, ему может потребоваться ваша помощь при планировании такого важного шага.
У детей вирус прогрессирует быстрее, поэтому медицинский уход за такими детьми должен быть особенным. Состояние ребенка должно находиться под контролем у врачей из специализированных учреждений.
Как заботиться об организме
Конечно, главным залогом успеха является приверженность антиретровирусной терапии. И помимо этой ключевой задачи важно заботиться о своем организме в целом. Придерживаясь здорового образа жизни, вы будете чувствовать себя прекрасно и сможете жить полноценной жизнью.
Обратите внимание на свое питание, диета должна быть сбалансированной. Ведь питание помогает вашей иммунной системе в борьбе с инфекциями. Снабжая организм витаминами и важными микроэлементами, вы укрепите иммунитет и будете менее восприимчивы к дополнительным инфекциям. Здоровая еда поможет придерживаться оптимального для вас веса и снизить риски развития таких болезней как диабет, онкология, болезни сердечно-сосудистой системы и остеопороз.
Необычных компонентов в диете для человека с ВИЧ не будет, в целом, она полностью совпадает с рекомендациями по питанию для здорового человека. Обязательными и постоянными элементами вашего рациона должны стать фрукты и овощи, углеводы (хлеб, злаки, макароны, рис и картофель), молочные продукты, белковая пища (мясо, птица, рыба, яйца и бобовые). Следует уменьшить количество потребляемого сахара и продукты с высоким содержанием жира. С осторожностью следует относиться к грейпфрутам, они могут взаимодействовать с некоторыми группами препаратов и влиять на их эффективность.
Безусловно, ключевым помощником в поддержании здорового образа жизни являются регулярные физические нагрузки. Помимо очевидных результатов по улучшению внешнего вида, физическая активность увеличивает продолжительность жизни, оказывая положительное влияние на состояние сердца, легких, кровообращения, а также гибкость и осанку. Кроме того, занятия спортом влияют и на психологическое состояние, помогая справиться с бессонницей, усталостью и депрессией.
Важный момент – это вредные привычки. Вам стоит по возможности немедленно отказаться от курения, алкоголя и наркотиков.
Всем известно, что курение вызывает зависимость. Но для людей с ВИЧ эта привычка особенно опасна, потому что она повышает риск возникновения сердечно-сосудистых заболеваний – а это одна из серьезнейших причин проблем со здоровьем у ВИЧ-положительных. Также курение провоцирует развитие рака легких, эмфиземы и пневмоцистной пневмонии, поражающей легкие.
Алкоголь и наркотики никогда не решат ваши проблемы, лишь на время они позволяют забыть о жизненных сложностях, но впоследствии они только создадут новые трудности. Так, например, алкоголь плохо совместим с антиретровирусной терапие й, он может обернуться серьезными последствиями для печени у людей с ВИЧ. Более того, алкоголь и наркотики могут негативно влиять на приверженность терапии. Они могут ухудшить вашу способность помнить о приеме препаратов, которые необходимо применять регулярно и своевременно..
И, конечно, нельзя не отметить важность отдыха и сна. Ведь их нехватка негативно сказывается на работе иммунной системы, которая и так сконцентрирована на непрекращающейся борьбе с ВИЧ. Поэтому не пренебрегайте сном и полноценным отдыхом, помогайте своему организму успокоиться и восстановиться.
О нас пишут
Есть на свете такие люди – «положительные».
И жизнь у них под знаком «плюс» – положительная жизнь.
Правда в контексте их жизни «плюс» – это не так хорошо,
как хотелось бы, ведь это ВИЧ-положительный диагноз...
«Положительные люди»
В поддержку людей, живущих с ВИЧ, Janssen и журнал ELLE в 2020 году запустили проект «Положительные люди», приуроченный ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Проект призван привлечь внимание к проблемам ВИЧ-позитивного сообщества и направлен на борьбу со стигмой в отношении этого заболевания.
В рамках спецпроекта несколько молодых людей и девушек
делятся своими личными историями о принятии диагноза, жизни с ВИЧ, лечении, стереотипах и дискриминации, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни. В проекте приняли участие герои с разными жизненными ситуациями, среди них – подростки с врожденным ВИЧ, люди, которые узнали о своем диагнозе в сознательном возрасте, а также ВИЧ-активисты.
К сожалению, в современном мире люди все еще недостаточно осведомлены о ВИЧ. Они верят в мифы, существующие вокруг этого заболевания, и зачастую склонны к стигматизации и дискриминации людей с ВИЧ. Следует заметить, что ситуация уже не так остра, как была 20 лет назад. Разумеется, нужно менять отношение нашего общества к людям, которые находятся в трудной жизненной ситуации, но уже сейчас можно отметить положительную тенденцию.
Люди с ВИЧ могут жить полной жизнью, все зависит только от вас – от вашего настроя, отношения к диагнозу и планов на жизнь. Люди с ВИЧ обладают такими же правами, как и здоровые люди. Но их социализация часто осложняется неприятием общест ва. Так стоит ли рассказывать о своем статусе окружающим и на что имеет право человек с ВИЧ? Об этом мы подробно расскажем вам в этом разделе.
В большинстве стран мира люди с ВИЧ обладают такими же правами и обязанностями, как и остальные граждане государства. В теории права всех людей должны быть гарантированы и защищены международными договорами о правах человека, но в разных странах права и обязанности людей с ВИЧ различаются.
Так, например, в некоторых странах действуют специальные законы в отношении людей с ВИЧ, которые значительно влияют на их жизнь. В ряде стран до сих пор существуют ограничения на въезд и проживание людей с ВИЧ: им нельзя путешествовать, работать и жить в таких странах. В каких-то странах занятие сексом без презерватива или без сообщения партнеру о наличии ВИЧ-инфекции может быть уголовно наказуемым. В России действует 122 Статья о «постановке в ситуации угрозы заражения», которая предполагает уголовное наказание за заведомое заражение ВИЧ.
Люди с ВИЧ могут быть ущемлены не только законодательством в некоторых странах, но и частными лицами, которые выдают отказы в лечении в больнице или при приеме на работу в случае положительного статуса. Кроме того, в ряде стран наличие хронического заболевания, в том числе ВИЧ, усложняет процесс приобретения имущества или страховки.
Тем не менее, в большинстве современных стран дискриминация ВИЧ запрещена на уровне законодательства. Но, к сожалению, это не означает, что люди с ВИЧ не подвергаются дискриминации или стигматизации.
Пациентам с ВИЧ в России гарантированы следующие права:
- доступность медицинского освидетельствования для выявления ВИЧ инфекции, в том числе и анонимного, с предварительным и последующим консультированием;
- бесплатное предоставление медицинской помощи и медикаментов для лечения;
- не допускается увольнение с работы, отказ в приеме на работу, в образовательные и медицинские учреждения на основании наличия ВИЧ.
Вам необходимо знать о своих правах, это поможет вам защитить себя от подобных проявлений дискриминации. Например, в случае отказа при приеме на работу или принуждении к прохождению тестирования на ВИЧ, вы сможете оспорить это решение в суде.
Если вы столкнулись с дискриминацией или хотите больше узнать о своих правах, обратитесь в компетентные организации, которые занимаются помощью людям с ВИЧ. Они помогут вам разобраться в вопросе и решить сложную ситуацию.
Пациентские организации:
Москва:
БФ «СПИД.Центр» https://spid.center/ru/
БФ «Дети+» https://childrenplus.ru/
МРОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ» https://positivenet.ru/
Фонд «Шаги» http://stepsfund.ru/
Санкт-Петербург:
Ассоциация «Е.В.А.» https://evanetwork.ru/ru/
БФ «Свеча» https://candle-spb.ru/
БФ «Гуманитарное действие» https://haf-spb.org/
Как сообщить другим о своем статусе?
В первую очередь, необходимо самому принять свой диагноз и привыкнуть к нему прежде, чем вы поделитесь этой новостью с окружающими. Но, чаще всего, человеку с ВИЧ необходима поддержка, а заручиться ей можно только после честной и откровенной беседы с близким человеком.
Вы в праве сами решить, говорить ли об этом окружающим. На ваше решение может влиять характер ваших взаимоотношений и их осведомленность о ВИЧ. Вокруг ВИЧ существует множество вопросов, страхов и мифов, которые вы можете развеять в разговоре с близким человеком. Кто-то из окружающих может отреагировать агрессивно или настороженно, кто-то, наоборот, отнесется с пониманием и состраданием.
Перед тем, как рассказат ь о своем статусе, подумайте, как может отреагировать человек. На основе этого подберите правильные слова и подходящее время, чтобы поделиться новостью с близкими. Если вы хотите сохранить это в тайне от других, убедитесь в том, что ваш друг сможет держать это в секрете.
Как же рассказать своему партнеру о ВИЧ статусе? Если у вас есть партнер, то получение положительного результата может создать некоторые сложности, которые вам предстоит решить вместе. Поделившись своим диагнозом, вы также сможете найти у него поддержку. Но, скорее всего, вы будете переживать о том, не заразили ли вы ВИЧ своего партнера. Для этого вашему партнеру будет необходимо своевременно пройти тестирование. А до достижения неопределяемого статуса вирусной нагрузки вам следует соблюдать необходимые меры безопасности.
Испытывая страх быть отвергнутым, многие боятся рассказывать своим потенциальным партнерам о положительном ста тусе. Однако откровенный разговор может помочь вам обоим снизить риск передачи вируса. Вы можете и не рассказывать о своем статусе, если исключите все риски передачи вируса. В таком случае важно помнить о статье о «постановке в ситуации угрозы заражения», которая предполагает уголовное наказание в случае заражения ВИЧ.
Важно правильно подобрать момент для разговора, ведь чаще всего заговорить о ВИЧ непросто, особенно с новым знакомым. Но сделать это необходимо, чтобы избежать проблем в будущем.
Вы не обязаны рассказывать вашему работодателю о своем статусе, так как это не влияет на ваши профессиональные компетенции и работоспособность. Если вы хотите избежать обсуждения среди коллег, можете сохранить эту информацию в тайне. Однако если ваш работодатель будет в курсе вашей ситуации, вы сможете переносить периоды болезни более комфортно и спокойно посещать врачей в случае необходимости.
Также ВИЧ не препятствует вашим путешествиям. Люди с ВИЧ могут беспрепятственно посещать множество стран в туристических целях, но в некоторых странах для получения рабочих виз и видов на жительство существуют ограничения. Такие регионы включают, например, большую часть стран Ближнего Востока, Россию и Австралию.
Справочные документы
