Информация для пациентов с множественной миеломой

 

 

Множественная миелома может оказывать существенное
влияние на вашу жизнь и состояние — как физическое,
так и эмоциональное.

Как извлечь максимум пользы из визитов к врачу?
Перед визитом к врачу

 

Обдумайте вопросы, которые вы хотите задать врачу, запишите их и возьмите с собой на прием.

Задайте эти вопросы вашему лечащему врачу в начале визита. Не дожидайтесь конца визита — к этому моменту у врача может не остаться времени, чтобы ответить на вопросы.

Вы можете предложить члену семьи или другу пойти с вами на следующий прием к врачу после согласования такой возможности со специалистом заранее. Они смогут делать заметки, пока вы разговариваете с врачом.

Во время визита

 

Иногда сложно запомнить все, что говорит врач во время приема. Поэтому желательно делать заметки, с которыми вы сможете сверяться в дальнейшем. Кроме того, во многих смартфонах сейчас есть функция диктофона. Возможно, вам будет удобнее сделать аудиозапись консультации и прослушать ее позже. Обязательно предупредите врача, что будете записывать ваш разговор.

Иногда во время консультации или в ходе лечения вы слышите незнакомые вам медицинские термины. В таких случаях попросите врача или медсестру объяснить значение неизвестного вам слова.

 

По мере развития множественной миеломы выраженность ее симптомов также может повышаться. Симптомы могут отличаться у разных пациентов. Ниже представлены рекомендации по наиболее эффективным способам облегчения таких симптомов. Всегда консультируйтесь с лечащим врачом или медсестрой, особенно при резких изменениях вашего состояния. Вы также можете принять профилактические меры, чтобы улучшить качество жизни в целом:

  • Ешьте здоровую пищу в достаточном количестве.

  • Пейте достаточно воды.

  • Учитывайте ваши возможности (физическое состояние), когда выходите из дома.

  • Отмечайте все возникающие у вас симптомы и побочные эффекты. Обязательно сообщайте о них вашему лечащему врачу.

 
Храните следующую информацию:

 

  • данные истории болезни,

  • информацию о схемах лечения,

  • результаты анализа.

Это поможет вам получить более четкое представление о вашем состоянии.

Кроме того, эта информация может быть полезна на приеме у врача, который не знаком со всеми особенностями вашего состояния (например, у стоматолога).

Ваше заболевание может сопровождаться болью в костях. Обычно она проявляется как постоянная ноющая боль в спине, ребрах и области таза. Помимо приема болеутоляющих средств есть и другие методы облегчения боли в костях:

  • Приложите грелку или пузырь со льдом к тем местам, где чувствуете боль1 .

  • Найдите комфортное положение, в котором вы можете сидеть или лежать, испытывая минимум боли. Лежа в постели, используйте подушки для опоры.

  • Постарайтесь свести к минимуму уровень тревожности и стресса, поскольку они могут усугублять боль1. Обсуждайте волнующие вас вопросы с родными и друзьями, с вашим лечащим врачом или медсестрой.

  • Легкий массаж может помочь расслабиться во время приступа боли. Запишитесь на прием к опытному массажисту и объясните, что вас беспокоит. Всегда консультируйтесь с гематологом перед получением подобной комплементарной терапии.

  • Старайтесь больше отдыхать и как следует высыпаться.

Что делать, если привычный способ облегчения боли перестал помогать?
Обсудите это с вашими лечащими врачами

 

Поговорите с врачом или медсестрой, чтобы они скорректировали дозу вашего обезболивающего средства или предложили другой метод облегчения боли.

 

Вот несколько советов, которые помогут вам объяснить врачу, какую именно боль вы испытываете
Насколько сильную боль вы ощущаете?
Где именно и когда возникает боль в костях?
Какую именно боль вы ощущаете:

Используйте шкалу от 0 до 10, где 0 — отсутствие боли, а 10 — нестерпимая боль.

Как долго длится приступ боли и как часто наблюдаются такие приступы?

Это краткий приступ или постоянная боль?

Постоянную ноющую или внезапную острую?

 

Невралгия — один из возможных симптомов множественной миеломы, а также один из возможных побочных эффектов некоторых методов лечения2, 3.

Невралгию также называют периферической нейропатией. Она сопровождается следующими симптомами3, 4:

  • ощущение покалывания

  • или пощипывания;

  • повышенная чувствительность к температуре;

  • онемение или слабость в кистях рук и стопах.

 

Методы облегчения боли при невралгии

 

  • Держите кисти рук и стопы в тепле.

  • Спите под легким одеялом: оно позволяет снизить давление на ноги и меньше сковывает движения во время сна.

  • Соблюдайте осторожность, пользуясь острыми предметами, такими как ножи или ножницы. Онемение рук может повлиять на способность держать предметы.

  • Носите подходящую обувь для профилактики боли в ногах и ежедневно осматривайте стопы на наличие покраснений или мозолей.

  • Проверяйте температуру воды, прежде чем принимать ванну или душ. Вода не должна быть слишком горячей. Используйте термометр для ванны или попросите кого-то из близких проверить температуру воды.

  • Занимайтесь физическими упражнениями с небольшой нагрузкой, например, ходьбой, чтобы улучшить циркуляцию крови.

  • Постарайтесь бросить курить.

  • Рассмотрите возможность использования вспомогательных средств, таких как трость или опорные ходунки. Они могут помочь вам справляться с повседневными делами.

Повышенная утомляемость — распространенный симптом множественной миеломы, а также один из возможных побочных эффектов некоторых методов лечения5. Миелома также может сопровождаться снижением числа эритроцитов, что приводит к анемии (дефициту железа, вызванному снижением числа эритроцитов)5.

Чрезмерно быстрая утомляемость является симптомом анемии3, 5. Возможны следующие проявления повышенной утомляемости5:

  • чрезмерный упадок сил,

  • одышка,

  • ухудшение памяти,

  • подавленное настроение,

  • снижение концентрации внимания,

  • нарушения сна.

Если вы замечаете подобные симптомы, обязательно сообщите о них врачу.

 

Как бороться с повышенной утомляемостью

 

  • Придерживайтесь сбалансированной диеты, выбирайте продукты с высоким содержанием железа. Пейте много воды. Если у вас наблюдается расстройство пищевого поведения, попросите лечащего врача направить вас к диетологу.

  • Как следует высыпайтесь и установите режим дня, чтобы каждый день ложиться и вставать в одно и то же время.

  • Ежедневно выполняйте физические упражнения — это может существенно повысить уровень энергии.

  • Планируя свой день, уделяйте внимание как повседневным делам, так и отдыху.

 

Множественная миелома влияет на иммунную систему (естественную систему защиты организма от инфекций и заболеваний). Некоторые препараты для лечения множественной миеломы также могут ослаблять иммунную систему. Это означает, что вы можете стать особенно восприимчивы к инфекциям3, 4.

Инфекция обычно проявляется повышением температуры (выше 38 °C), но возможны и другие симптомы4, 5:

  • недомогание,

  • озноб,

  • кашель,

  • боль в горле,

  • диарея,

  • покраснение или отек вокруг раны.

При появлении каких-либо признаков инфекции немедленно сообщите об этом медсестре или врачу.

 

Как снизить риск инфекции

 

  • Регулярно мойте руки и старайтесь не прикасаться ко рту, носу и глазам. Выходя из дома, всегда берите с собой антисептический гель для рук на спиртовой основе (не менее 60%)  и используйте его при необходимости.

  • Старайтесь не контактировать с людьми, которые недавно перенесли инфекционное заболевание, такое как ветряная оспа, COVID-19 или грипп, или болеют в настоящее время.

 

Множественная миелома сама по себе является основной причиной нарушения функции почек. Кроме того, на состояние почек также могут влиять некоторые лекарственные препараты. К возможным симптомам нарушения функции почек относятся постоянное чувство жажды, тошнота и частые позывы к мочеиспусканию6.

Как защитить почки

 

  • Не допускайте обезвоживания и старайтесь выпивать 2–3 литра воды ежедневно (если ваш врач не дал иные рекомендации). Если вы получаете диализ, сообщите об этом лечащему врачу или медсестре.

Когда у вас диагностируют множественную миелому, чувство неуверенности и негативные эмоции — вполне естественная реакция. Вы можете ощущать замешательство, тревогу, подавленность и даже гнев, и у вас может исчезнуть желание общаться. Это происходит не всегда, однако такие эмоции объяснимы и понятны. Вы оказались в сложной ситуации, на которую каждый реагирует по-своему. Если вы чувствуете тревогу в связи с заболеванием или лечением, обязательно обсудите это с кем-то из медицинских работников, участвующих в вашем лечении.

Как говорится, «знание — сила». Чем больше информации вы получите, тем сильнее будет ощущение, что вы контролируете ситуацию. Так вам будет проще принимать взвешенные решения.

Определите приоритеты

 

  • Что действительно важно для меня?

  • Что я могу сделать, чтобы улучшить качество своей жизни уже сегодня?

  • Что я могу сделать, чтобы проводить больше времени с родными и друзьями?

  • Могу ли я посвящать больше времени своим хобби и интересам?

  • На что я могу надеяться?

  • Что может помочь мне расслабиться?

  • Какие упражнения я могу выполнять, чтобы повысить комфорт в моменты отдыха?

Составьте собственный план и определите цели

 

Живите сегодняшним днем. Сосредоточьтесь на том, что вы можете контролировать здесь и сейчас, и на качестве собственной жизни в настоящий момент, а не на том, что невозможно предугадать.

В хорошие дни вы можете ставить себе небольшие цели или выполнимые задачи: например, выйти на прогулку или поговорить с другом по телефону. Составьте список несложных задач, чтобы всегда быть чем-то занятым. Каждый день вычеркивайте выполненные задачи.

Если вам не удалось что-то сделать, перенесите эту задачу на завтра. Самое главное — постарайтесь не вносить слишком много изменений в свою жизнь одновременно.

Ведите дневник

 

Дневник поможет вам контролировать собственные чувства. В нем вы также можете делать заметки о возникающих симптомах или побочных эффектах.

Обратитесь за помощью

 

Иногда бывает очень сложно жить с множественной миеломой и справляться с ее многочисленными симптомами.

Группы взаимопомощи

 

Вы можете присоединиться к группе взаимопомощи, чтобы обмениваться опытом с людьми, оказавшимися в такой же ситуации.

Говорите с близкими и друзьями

 

Это замечательный источник поддержки, как практической, так и эмоциональной.

Говорите открыто

 

Будьте откровенны, обсуждая с близкими ваше заболевание, лечение и все, что вас беспокоит.

Чем лучше они будут понимать вас, тем больше поддержки смогут вам оказать.

Говорите с лечащим врачом и медсестрой

 

Им хорошо знакомы вопросы и сомнения, которые у вас возникают. Кроме того, они могут оказать действительно ценную поддержку.

Следите за симптомами депрессии

 

Очень важно не упустить момент, когда стресс или негативные эмоции начинают переходить в депрессию. Если это происходит с вами, обязательно сообщите об этом лечащему врачу или медсестре. Они направят вас к психологу или психиатру, который окажет необходимую помощь.

 

 

Возможны следующие признаки депрессии7:

 

  • вам сложно заснуть;

  • вы не можете сконцентрировать внимание;

  • у вас исчезает интерес к большинству занятий;

  • вы регулярно чувствуете подавленность.

 

Если у вас развилась депрессия, объясните окружающим, в чем ее причина

 

Иногда друзья или члены семьи не понимают, в чем причина вашей депрессии. Говорите с ними открыто и честно и объясните, что ждете такой же честности с их стороны.

 

Поставленный диагноз и лечение не делают вас другим человеком, однако имеет смысл внести в свой образ жизни небольшие, выполнимые изменения, которые могут иметь очень важное значение. Также следует обсудить эти изменения с лечащим врачом или медсестрой.

Полезные позитивные изменения могут улучшить качество вашей жизни

 

  • Питайтесь правильно.

  • Пейте достаточно воды (всегда консультируйтесь с гематологом, если у вас диагностировано нарушение функции почек).

  • Ограничьте потребление алкоголя.

  • Ведите активный образ жизни по мере возможностей.

  • Применяйте методики релаксации.

  • Получайте помощь на дому.

 

Когда вы ощущаете недомогание или стресс, бывает сложно питаться правильно.

Во время и после курса лечения это может быть еще сложнее8.

Некоторые препараты и методы лечения могут влиять на вкусовые ощущения, что приводит к снижению аппетита8.

Влияет ли лечение на ваши пищевые привычки и вкусовые ощущения? Если да, возможный способ решения проблемы — есть небольшими порциями каждые 2–3 часа, пока вы не почувствуете себя лучше.

 

Что такое здоровое питание?

 

Лечащий врач или диетолог может порекомендовать вам изменить некоторые пищевые привычки. Например, некоторые продукты (морепродукты или непастеризованные сыры) связаны с риском развития инфекций у людей с ослабленной иммунной системой, поэтому от них лучше отказаться8. Другие продукты, напротив, особенно полезны для вас, поскольку способствуют укреплению иммунитета (продукты с высоким содержанием витаминов и минеральных веществ) или придают сил (хлеб, макаронные изделия, рис)8.

При снижении аппетита медсестра или диетолог посоветует вам, как наиболее эффективно включить здоровую пищу в ваш рацион. Вам также могут порекомендовать принимать пищевые добавки между приемами пищи3.

 

Здоровое питание имеет крайне важное значение, но не менее важно получать удовольствие от пищи

 

Все дело в верном балансе. На графике ниже показано, из каких компонентов должен складываться ваш рацион питания. Обратите внимание, что продукты с высоким содержанием сахара и (или) жиров должны составлять наименьшую часть вашего рациона. Не забывайте пить воду в достаточном количестве и ограничить потребление алкоголя.

 

Физические упражнения с небольшой нагрузкой (такие, как ходьба или йога) — самый эффективный способ, чтобы5, 9:

 

  • почувствовать себя лучше;

  • более успешно справляться с эмоциями;

  • лучше высыпаться.

Прислушивайтесь к своему телу и не требуйте от себя слишком многого, когда вы не в форме. Если упражнения причиняют боль, немедленно прекратите их делать. Обсудите с лечащим врачом или медсестрой, какой тип физических упражнений вам подходит.

 

Найдите простой способ снятия стресса. Чтобы почувствовать себя лучше, можно поговорить с другом, послушать любимую музыку или постараться расслабиться. Ощущение релаксации не обязательно возникает после физической нагрузки. Многие люди расслабляются, слушая музыку или используя другие методы. Крайне важно, чтобы методика релаксации не была слишком сложной. Если вы посещаете психолога или психотерапевта , сообщите ему, что страдаете множественной миеломой. Когда вы подберете подходящую методику, постарайтесь уделять релаксации не менее 20 минут каждый день. Чем больше вы практикуетесь, тем проще и эффективнее вы будете достигать релаксации.

 

Подготовка к релаксации

 

  • Заранее запланируйте время, чтобы не забыть и никуда не торопиться.

  • Выберите тихое теплое помещение, где вам не будут мешать. Отключите телефон или переведите его в беззвучный режим. Примите удобное положение и закройте глаза.

  • Наряду с назначенным лечением, вы можете принимать дополнительные препараты, которые помогают вам расслабиться. Тем не менее важно предварительно обсудить их прием с лечащим врачом, чтобы убедиться в отсутствии взаимодействия с назначенным лекарственным препаратом.

 

Группы взаимопомощи

 

Если у вас диагностирована множественная миелома, помните, что вы не одиноки. В группах взаимопомощи, которые часто создаются на базе пациентских организаций или благотворительных фондов, вы сможете получить поддержку и советы от других пациентов с множественной миеломой, которые находятся в такой же ситуации и понимают вас. В таких группах вы также можете поделиться собственным опытом. Если там, где вы живете, нет специальных групп взаимопомощи для пациентов с миеломой, попробуйте найти общую группу для пациентов с заболеваниями крови. Такие группы открыты для всех пациентов со злокачественными заболеваниями крови, включая множественную миелому.

Если вам сложно выходить из дома или не всегда есть с кем поговорить, онлайн-группы взаимопомощи также могут стать бесценным источником информации и поддержки. В разделе «Контакты» на этом сайте приведен перечень организаций и групп взаимопомощи, которые могут быть вам полезны.

 

Консультации специалиста

 

Многие пациенты с множественной миеломой испытывают стресс, депрессию и другие серьезные психологические проблемы, требующие профессиональной медицинской помощи5.

Если вам кажется, что вы нуждаетесь в помощи, обязательно попросите лечащего врача порекомендовать вам подходящего специалиста. Если вы регулярно сообщаете лечащему врачу о вашем эмоциональном состоянии, это позволит ему оценить необходимость консультаций специалиста.

 

  1. American Cancer Society. Non-medical treatments for pain. https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/pain/non-medical-treatments-for-cancer-pain.html. По состоянию на октябрь 2018 г.
  2. Yong K, et al. Br J Haematol. 2016;175:252–264.
  3. Snowden JA, et al. Br J Haematol. 2011;154:76–103.
  4. Multiple Myeloma Research Foundation website. Symptoms, side effects and complications. https://themmrf.org/multiple-myeloma/symptoms-side-effects-and-complications/ По состоянию на август 2018 г.
  5. Myeloma UK. Fatigue infoguide. Доступно по ссылке: www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Fatigue-Infoguide.pdf. По состоянию на август 2018 г.
  6. Myeloma UK. Myeloma and the kidney infoguide. Доступно по ссылке: www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Kidney-Infoguide.pdf. По состоянию на август 2018 г.
  7. NHS. Symptoms: clinical depression. Доступно по ссылке: www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms. По состоянию на август 2018 г.
  8. Myeloma UK. Diet and nutrition in myeloma infoguide. www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Diet-and-nutrition-Infosheet.pdf. По состоянию на август 2018 г.
  9. Myeloma UK. Diet & exercise. www.myeloma.org.uk/help-and-support/living- well-with-myeloma/diet-exercise. По состоянию на август 2018 г.

 

Донна Уильямс «Открытие»

Автор иллюстрации — пациентка с онкологическим заболеванием.

Соблюдение режима лечения

 

Лечащий врач назначил вам лекарственный препарат, который может улучшить ваше состояние. Если вы принимаете его согласно рекомендациям лечащего врача, считается, что вы соблюдаете режим лечения (сохраняете приверженность лечению)1, 2.

Чтобы лекарственный препарат подействовал, его следует принимать соответствующим образом и в нужное время.

На практике, соблюдение режима лечения означает следующее2–4:

 

  • Прием препарата в нужной дозе

  • Прием препарата в нужное время

  • Отказ от определенных продуктов и (или) напитков, чтобы избежать возможных нежелательных взаимодействий с лекарственным препаратом.

 

Несоблюдение режима лечения

 

Если вы не принимаете лекарственный препарат согласно назначению, считается, что вы не соблюдаете режим лечения2, 3. Это означает следующее:

  • вы принимаете неверную дозу препарата (например, пропускаете дозу, потому что забыли принять препарат);

  • вы принимаете препарат в неверное время;

  • вы прекращаете лечение по собственной инициативе;

  • вы употребляете продукты и (или) напитки, взаимодействующие с лекарственным препаратом.

Каковы риски, связанные с несоблюдением режима лечения?

 

Если вы не соблюдаете режим лечения, необходимо помнить следующее3, 5:

  • назначенный вам лекарственный препарат будет менее эффективным;

  • риск развития побочных эффектов возрастает;

  • риск развития осложнений возрастает.

Несоблюдение режима лечения также может привести к следующему3, 5, 6:

 

  • контролировать заболевание будет сложнее;

  • ваше заболевание усугубится;

  • имеющиеся симптомы станут более выраженными;

  • вас могут госпитализировать, чего можно было бы избежать при соблюдении режима лечения;

  • качество и ожидаемая продолжительность вашей жизни могут снизиться.

С чем связано несоблюдение режима лечения?2, 3

Существует множество причин несоблюдения режима лечения.

 

Сложно запомнить, когда принимать препарат

 

Возможно, у вас сложная схема лечения, и вам трудно запомнить, когда следует принимать тот или иной препарат.

Сложно понять, что от вас требуется

 

Возможно, вам трудно понять, что именно от вас требуется и когда это нужно делать.

Побочные эффекты

 

Вы не принимаете назначенный лекарственный препарат, поскольку вас беспокоят возможные побочные эффекты.

Вы чувствуете себя хорошо

 

Вам кажется, что заболевание хорошо поддается контролю и без лекарств.

Сложная схема лечения

 

Вам трудно разобраться в схеме лечения, поскольку вам также приходится принимать препараты для лечения других заболеваний, таких как:

  • диабет,

  • повышенное артериальное давление,

  • сердечно-сосудистые заболевания.

 

 

Когда речь идет о соблюдении режима лечения, рассматриваемые типы лекарственных препаратов включают следующее:

  • таблетки;

  • ингаляционные препараты, например, при астме;

  • инъекционные препараты, например, при  диабете;

  • капли;

  • сиропы;

  • мази.

 

Вы иногда забываете принять лекарство или боитесь, что это произойдет? Вот несколько полезных советов, которые помогут вам вспомнить, что пора принять лекарство.

 

Используйте контейнер для таблеток

 

Контейнеры для таблеток помогают отслеживать, приняли ли вы лекарство. Они полезны людям, принимающим несколько таблеток в сутки в разное время. Контейнер для таблеток легко помещается в сумочку или карман, поэтому его удобно брать с собой в поездки. Контейнеры для таблеток легко найти в аптеках и супермаркетах. Проконсультируйтесь с фармацевтом перед началом использования контейнера для таблеток, поскольку некоторые таблетки особенно чувствительны к влаге.

Используйте календарь или дневник

 

Вы можете использовать бумажный календарь или дневник, чтобы делать в нем пометки о времени приема того или иного препарата. Не забывайте делать это регулярно и каждый раз отмечать, что вы приняли лекарство. Например, вы можете делать это в одно и то же время или при выполнении определенной задачи.

Важно сформировать установившийся порядок, что позволит вам вовремя вспоминать о необходимости принять лекарство. Самое главное — выбрать метод, который подходит именно вам.

Используйте телефон

 

Вы можете установить напоминания на своем мобильном телефоне или смартфоне.

Совмещайте прием лекарств с определенной повседневной деятельностью

 

Принимайте лекарства, когда вы занимаетесь определенной повседневной деятельностью, например чистите зубы. Всегда держите лекарства на виду, чтобы не забывать о них, но при этом выберите место, недоступное для детей и домашних питомцев.

Попросите близких или друзей напоминать вам принять лекарство

 

Многие ваши друзья и родственники также принимают лекарства. Возможно, вам будет удобно делать это вместе и напоминать друг другу, что пора принять лекарство.

Вы живете одни? Вы можете попросить друга или родственника отправлять вам СМС с напоминанием каждое утро или каждый вечер.

Еще можно сделать большой плакат с графиком приема всех ваших лекарств.

Попросите лечащего врача упростить вашу схему лечения

 

Вы не можете запомнить, когда принимать тот или иной препарат, несмотря на все усилия? Обсудите это с лечащим врачом. Возможно, схему вашего лечения можно упростить. Например, вы можете перейти с препарата, который нужно принимать 2–3 раза в сутки, на препарат, который нужно принимать всего один раз в сутки.

 

Если у вас появились какие-либо нежелательные реакции, сообщите об этом лечащему врачу или медсестре.

 

Это относится и к нежелательным реакциям, не указанным в инструкции по применению препарата. Сообщая о нежелательных реакциях, вы помогаете собирать информацию по безопасности лекарственных препаратов.

 

  1. World Health Organization. Adherence to long-term therapies – evidence for action. Доступно по ссылке: http://apps.who.int/medicinedocs/en/d/Js4883e/6.html#Js4883e.6.1.1. По состоянию на август 2018 г.
  2. International Myeloma Foundation website. Understanding adherence to oral cancer therapy. Доступно по ссылке: https://www.myeloma.org/sites/default/files/images/publications/u-adherance.pdf.
  3. Leukemia & Lymphoma Society. Myeloma oral treatment adherence facts. Доступно по ссылке: https://www.lls.org/sites/default/files/National/USA/Pdf/Publications/FS28_Myeloma%20Oral%20Adherence%20Facts_FINAL.pdf. По состоянию на август 2018 г.
  4. Given B, et al. Asia Pac J Oncol Nurs. 2017;4:275–282.
  5. Ruddy K, et al. CA Cancer J Clin. 2009;59:56–66.
  6. Schneider SM, et al. Semin Oncol Nurs. 2011;27:133–141.